http://dzieciom.pl/wp-content/uploads/2015/07/FDZzP_logo.jpg

Styczeń - czerwiec 2021 rok

Styczeń - czerwiec 2021 rok

 

Nie muszę być przez Nikogo... kochana, lubiana, akceptowana, szanowana, doceniana, ... tak nauczyło mnie życie, że być musi :-)

Nie będę "inna" tylko po to aby Kogoś usatysfakcjonować, a znając życie to co bym nie zrobiła, to jeśli Ktoś chce widzieć w czarnych kolorach, to i tak zobaczy... nawet pozytywne cechy charakteru.

Gdyby mi Kto przed daniem życia przedstawił mój scenariusz na przyszłość i zapytał "Chcesz się urodzić?"... Odpowiedziałabym "NIE".

Także gdybym wiedziała jak się to wszystko poukłada... nie wychodziłabym za mąż, prawdopodobnie żyłabym sobie wolna i spełniała własne marzenia.

Jestem osobą... aktywną, z głową pełną marzeń, dokładną, oddaną temu co robi, zaangażowaną, ...  a przede wszystkim z poczuciem obowiązku, więc nikt mnie nie musi do niczego zmuszać.

Nie jestem oczywiście ideałem, a nawet mi daleko do niego...  tak jak większość z nas mam swoje mocne i słabe strony, pozytywne i negatywne.

Mam ogromny dystans do życia i siebie. Raczej pesymistyczne podejście. Racjonalistka... dopóki nie mam dowodów na realność i prawdziwość czegoś, to...  nie uwierzę na 100%

Nie ufam ludziom, ponieważ każdy przedstawia wersję zdarzeń z własnej perspektywy, ona co prawda może byc prawdziwa, ale np. nie dopowiedziane ważne szczegóły, które potrafią całkowicie zmienić obraz wszytkiego smiley

 

20.III    Ja tego dnia... postanowiłam pozostawić Łukasza pod opieką Andżeliki i tata i to muszę niestety ale do tego mobilizować, a także w tym kierunku aby w tym czasie się nim także zajmowali, czyli ... rozmowa, żarty, zabawa, jakaś krzyżówka. Ja miałam iść pouczyć się j. angielskiego, ale niestety na łóżku wciąż ozdoby świąteczne, a na środku pokoju karton czekający na poukładanie w nim, ponieważ nie miałam czasu tego sprzątnąć. Godz. 16:00 ćwiczę j. angielski na Duolingo i moje ćwiczenia polegają na tym, że jednocześnie zdania zapisuję w zeszycie. Łukasz w tym czasie od godz. może 16-ej ma humorek idealny... żadnych pomruków, niezadowolenia, ... ale niestety skoro 8 h przesiedział NIC nie robiąc i bez kontaktu z osobami siedzącymi obok, to się w końcu nakręcił. Dzieci zarówno autystyczne jak i nadpobudliwe potrzebują naprawdę ogromnej dawki osób dorosłych... zaangażowania, akceptacji, pomysłowości, a przede wszystkim poświęconego czasu.

21.III  Jest godz. 3:15 i otwieram moją stronkę. Zakładam nowy folder. Niestety nie obiecuję, że uda mi się cokolwiek napisać ale będę próbować. Niestety "Świat", a raczej ludzie są w moim odczuciu tak bardzo  mało tolerancyjni, że nie o wszystkim mogę pisać. Nawet nie bardzo wiem od czego zacząć po tak długim czasie... Za mną kolejny ciężki okres w moim życiu... początek roku dość kiepski, zarówno ze względu na Łukasza jak i moje osobiste życie, które po prostu rozsypuje się coraz bardziej. W ubiegłym roku byłam w tak fatalnej kondycji psychicznej, że dosłownie musiałam siebie pilnować aby nie zrobić głupoty. Dla niektórych takie sytuacje są niewyobrażalne, a dla mnie prawie codzienność życia, bo już jako nastolatka miałam ochotę zniknąć z tego świata. Mam niewyobrażalny żal do wielu osób i w obecnym czasie uwielbiam być po prostu... sama. Jest to dla mnie najlepsza forma odpoczynku, tym bardziej, że przed świętami Łukasz pogryzł rękę i ok. sześciu tygodni przebywałam z Łukaszem po 24h na dobę pilnując aby się rana zagoiła. Łukasz oczywiście ręce miał zabandażowane, ale ściągał to i stało co się stało. Niestety aby mogło się zagoić ręka musiała być odsłonięta, a ponieważ Łukasz każdy dobry moment wykorzystywał na ponowne ugryzienie więc musiałam pilnować. W nocy także słabo spał, czasem zasypiał godz. 6:00 rano , z tym, że spał do 13-ej, a czasem 15-ej. Niestety w tym czasie nawet jeśli zbudziłam się 10:00, to musiałam pilnować aby się nie przebudził i nie pogłębił rany. W tym czasie moi domownicy nawet nie zaproponowali mi zrobienie herbaty, a już nie mówiąc o  propozycji  typu "zejdź napij się chociaż herbaty spokojnie". Dnia.................. dopiero pierwszy raz pojechałam ponownie na j. angielski. Natomiast dnia ....... zafundowałam sobie całodniowy odpoczynek m.in. 2 h ćwiczeń w tenisa ziemnego, chodzenie po sklepach i solarium  w którym 10 minut było moją mega przyjemnością. W efekcie końcowym cała sytuacja wyszła na plus, ponieważ w tym czasie aby Łukasz  sobie nie zrobił krzywdy trzeba było niejednokrotnie trzymać, a to nie jest nic innego jak pewnego rodzaju Holding, a to spowodowało w efekcie końcowym dość spore wyciszenie Łukasza. W chwili obecnej pilnowanie kontynuuje z nadzieję, że uda mi się pozytywne zachowania zrytualizować. Godz. 4:46 jeszcze kąpiel i zmykam się przespać.

22.III Budzę się... może 9:00? Po chwili budzi się Łukasz. Dzisiaj ma zdecydowanie gorszy dzień. W sumie to cały czas trzeba mieć Jego pod kontrolą, ale w międzyczasie jednocześnie robimy z Andżeliką kolejne fiszki z j. angielskiego. Ja znowu nabodźcowana jękami i odgłosami, więc godz. 21:00 mówię do moich " nakręciliście go wczoraj to teraz się zajmujcie i mam słyszeć, że robicie wszystko aby było dobrze" i.. faktycznie słyszę, że dzisiaj cały czas próbują z nim rozmawiać. Da się ??? Oczywiście, że da się, ale ja nie powinnam tego wymuszać szarpiąc kolejny raz swoimi nerwami, ale to powinno wypływać z Ich wnętrza, z Ich potrzeby

Łukasz w obecnym czasie... zdecydowanie bardziej kontaktowy, więcej mówi, zdecydowanie lepiej rozumie, praktycznie bez większego problemu na większość pytań odpowiada (oczywiście po swojemu używając mnóstwo zastępczych słów, więc Ktoś Jego nie znający by nie zrozumiał).

Ja jestem tak bardzo zmęczona, że często zasypiam byle jak i byle gdzie, nawet siedząc na krześle... W obecnym czasie luksusem jest... wyjazd dwa razy w tygodni na j. angielski, bo jest to mój czas wolny... dojazd w jedną stronę ok. 40 minut, zajęcia 1,5 h i często też przy okazji jakieś zakupy 

Na minus wciąż i przede wszystkim współpraca, po prostu nastąpił tzw. regres, a nastąpił on, bo przede wszystkim ja nie mam żadnej formy komunikacyjnej z Łukaszem, a nie mam bo kładziono nacisk na... integrację i podstawę programową, zamiast uczyć rozumienia mowy i powiększać słownictwo, a tym samym w zamian za złudną integracje, a także ogromnym kosztem rozwoju wiedzy i mowy życie moje i Łukasza zamieniono w piekło. W tym czasie miałabym zrobionych mnóstwo naszych "Kart pracy ", a tak wszystko stanęło w miejscu i to nie ze względu na brak pomysłów z mojej strony

24.III Budzę sie godz. 6:00. Godz. 7:00 budzę Andzelikę. W godz. 8:00 - 12:00 uzupełnieniam notatki ze szkoły z j. angielskiego, ale mam tak ogromne zaległości i haotycznie zapisane, że nie wiem od czego zacząć. W godz. 12:30 - 19:30 czas spędzony z Łukaszem. Wieczorem mobilizuję rodzinkę do pozostania z Łukaszem, a ja w tym czasie znowu j. angielski do godz. 22:00, bo Włodek stwierdził, że musi iść podłożyć i już musiałam zostać z synem. Łukasz nastrój tego dnia taki różny, trochę niezadowolenia, ale ogólnie jest ok.

25.III Zasnęłam może godz. 2:00, ponieważ Łukasz nie mógł zasnąć... ogólnie leży spokojnie, aczkolwiek pojedyncze kombinacje mamy. Budzę się godz. 5:00 i wyjątkowo wyspana. Niestety Łukasz także się budzi, więc muszę godzinę poleżeć trzymając rękę na nim aby zasnął spowrotem. Wstaję godz. 6:00 i powinnam usiaść do j. angielskiego, ale schodzę po picie, a przy okazji  śniadanie, a przy okazji... jakieś drobne sprzątanie i pranie. Godz. 8:00 siadam do biurka, ale jeszcze wchodzę na stronkę

 

Zdania używane przez Łukasza w ostatnim czasie:

- "Ostatnio rozbiłeś kotleta"

- "Łukasz chce cipsy i Ice Tea"

- "Dzisiaj na obiad kotlet z serem na wierzchu... z kury" -Łukasz bardzo często planuje obiady i m.in. jest to np. tortilla, frytki z serem, spaghetti, 

- "Nasza era bajka Ratatuj" -powtarza to zdania dość często... tak jakby chciał ode mnie uzyskaż jakieś informacje, ale nie wiem o co chodzi, być może o Ratatuja w realnym i obecnym świecie???

- "Mamo nogi zabierzesz"

- "Chcesz zobaczyć na telefon", a potem podaje różne nazwy piosenkarzy i tytułów -oczywiście wszystko z pamięci

- "Chcesz zobaczyć oczy"

- "Nie śmiej się bo ja nagrywam" -mówi gdy chcę zrobic nagranie, a On zakłóca śmiechem

- "Chcesz popatrzeć oczy na telefonie tak"

- "Mamam na nogi" -gdy chce aby usiąć na  Jego nogach

- "Łukasz chce zapach Milki" - Łukasz lubi wąchać czekoladę Milkę, ale jej nie je... prawdopodobnie dlatego, że wytłumaczyłąam, że Jemu szkodzi

- "Andżela włączyć piosenki z płyty" - Łukasz cały czas pilnuje aby była włączona muzyka i nie wszystko płyty Jemu odpowiadają, dge nie pasuje, to wręcz kłóci się mówiąc "Nie fajne"

Także Łukasz śpiewa różne piosenki zarówno w j. polskim jak i angielskim

- "Opakowanie płyty RMF" -sprawdza, któa płyta jest włączona

- "Łojej co się stało"; "Ojej co się stało"

- "Która godzina?" - potrafi czasem pytać dosłownie co 5 minut i mam wtedy pokazać godzinę na telefonie

- "Chcesz zobaczyć na telefon tak"; "Chcesz zobaczyć wzrok na YouTube" -mówi gdy chce zobaczyć godzinę lub też piosenki 

- "Chcesz zobaczyć wzrok na Łukasza tak, trzy, dwa, jeden... start -odliczanie pojawia się, gdy ja nie reaguję na Jego polecenie

- "Wielka równina na pustyni"  -dopytuje Łukasz o więcej informacji

- "Nie pójdziesz spać będziesz głodował" -  poprawiam Łukasza mówiąc "Nie pójdziesz spać będziesz zmęczony" i dopowiadam inne skojarzenia typu "Nie będziesz jadł będziesz głodował"

- "RMF najlepsza muzyka na wiosnę 2015 r. CD druga tak" -podaje nazwę płyty jaką mam włożyć do odtwarzacza

- "Pan mandat zapłaci"

Jak widać pomimo naprawdę bardzo trudnych minionych trzech lat... mowa poszła do przodu, a co dopiero gdyby Łukasz był w lepszej kondycji. Da się?  Oczywiście, że "da się" i tu nie trzeba nawet specjalnych metod, a już nie wspominając o absurdalnej "podstawie programowej". Po prostu... ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć.... aż do skutku, nie zapominając o dostosowaniu poziomu nauki do dziecka możliwości, a aby to ocenić trzeba dziecko po prostu bardzo dobrze znać, a aby znać trzeba jak najwięcej czasu w nim przebywać. Druga rzecz na plus to zdecydowanie lepszy kontakt podczas rozmowy...  ja w obecnym czasie widzę, że Łukasz przede wszystkim wsłuchuje się w to co mówię, a także zdecydowanie więcej rozumie co umożliwia Jemu lepsze posługiwanie się mową oczywiście z użyciem sporej ilości słów zastępczych. 

W obecnym czasie staram się aby Łukasz powtarzał po mnie dłuższe zdania typu...

- "Mama przyniosła do wypicia zioła więc wypiłem" -powtórzenia Łukasza to "Mama zioła więc dopiłem zioła;  Mama zioła do wypicia zioła;  Mama przyniosła do wypicia zioła więc biłem;  Mama do wypicia zioła więc przyniosła tak; Mama przyniosła do wypicia zioła więc piłem"

- "Stare wysokie zegary mają długie wahadła" -powtórzenia Łukasza "Stare wahadła na zegarze;  Stare wysokie wahadły -powtórzone razy 4; stare zegary mają długie wahadły;  Stare wysokie zegary wahadły;  Stare wysokie zegary mają wysokie wahadły;  Stare wysokie mają długie wahadła;  stare zegary mają długie wahadła"

Oczywiście przed każdym powtórzeniem Łukasza ja czytam ponownie zdanie.

Ogólnie  w obecnym czasie pracuję nad tym aby zdania były coraz dłuższe i bardziej prawidłowe. Poza tym dużo tłumaczeń i rozmów na temat Jego zachowania. 

Napiszę standardowo, że ... ja juz mogłam mieć to dawno wypracowane gdyby nie szkoła

 

30.III Budzę się godz. 9:00, ale leżę chwilę aby złapać równowagę. Po zbudzeniu mocne bicie serca i lewa ręka zdrętwiała, która była na wierzchu. A co najciekawsze nie wiem jaki dzień tygodnia. Wstaję godz. 9:30. Robię herbatę. Włączam na komputerze muzykę i uzupełniam zadania z j. angielskiego. Chcąc mieć więcej czasu budzę Łukasza dopiero godz. 13:00 śniadanie, mycie i uzupełniamy dwie krzyżówki Supełka "Panoramy". Godz. 17:00 Łukasza przejmuje Andzelika z Włodkiem, bo ja mam matematykę online. Godz. 18:00 szybka kąpiel i 18:30 wyjazd na j. angielski. Powrót ok. godz. 21:30 i na szybko jakieś dwie kromki chleba, a także robię herbatę, której już nie dane mi było wypić spokojnie. Łukasz dzień miał taki różny. Godz. 23:00 uzupełniamy jeszcze  trzy krzyżówki Supełka -Panoramy, trochęczytamy i godz. 2:00 Łukasz zasypia.

31.III Godz. 03:20 Łukasz zasnął więc siadam do komputera aby uzupełnić jakieś notatki na stronce. W międzyczasie wycinam fiszki z j. angielskiego i godz. 5:00 siadam do j. angielskiego.  Niestety jeśli nie będę nadrabiać swoich zajęć nocą to nic z tego nie będzie, ponieważ cały dzień poświęcam Łukaszowi. Ostatnio niestety nawaliłam test z j. angielskiego, ponieważ nie miałam nawet jak przepisać notatek z lzajęć. Do tej pory miałam ok. 75 % zaliczanych testów, a tym razem 55%. Niestety był to czas w którym nawet w nocy nie mogłam Łukasza zostawić samego. Dla mnie w chwili obecnej fakt, że mogę siąść przy biurku i wypić spokojnie herbatę jest luksusem. 

 

 

Zdjęcie: