Styczeń - czerwiec 2021 rok

Styczeń - czerwiec 2021 rok

 

Nie muszę być przez Nikogo... kochana, lubiana, akceptowana, szanowana, doceniana, ... tak nauczyło mnie życie, że być musi :-)

Nie będę "inna" tylko po to aby Kogoś usatysfakcjonować, a znając życie to co bym nie zrobiła, to jeśli Ktoś chce widzieć w czarnych kolorach, to i tak zobaczy... nawet pozytywne cechy charakteru.

Gdyby mi Ktoś przed daniem życia przedstawił mój scenariusz na przyszłość i zapytał "Chcesz się urodzić?"... Odpowiedziałabym "NIE".

Także gdybym wiedziała jak się to wszystko poukłada... nie wychodziłabym za mąż, prawdopodobnie żyłabym sobie wolna i spełniała własne marzenia.

Jestem osobą... aktywną, z głową pełną marzeń, dokładną, oddaną temu co robi, zaangażowaną, ...  a przede wszystkim z poczuciem obowiązku, więc nikt mnie nie musi do niczego zmuszać.

Nie jestem oczywiście ideałem, a nawet mi daleko do niego...  tak jak większość z nas mam swoje mocne i słabe strony, pozytywne i negatywne.

Mam ogromny dystans do życia i siebie. Raczej pesymistyczne podejście. Racjonalistka... dopóki nie mam dowodów na realność i prawdziwość czegoś, to...  nie uwierzę na 100%

Nie ufam ludziom, ponieważ każdy przedstawia wersję zdarzeń z własnej perspektywy, a ona co prawda może być prawdziwa, ale... są nie dopowiedziane ważne szczegóły,, które potrafią całkowicie zmienić obraz wszytkiego 

 

Zwracam się z prośbą do wszystkich Specjalistów i Ludzi odpowiedzialnych, czy też mających wpływ na edukację dzieci i tzw. nieszczęsną "podstawę programową"o dostosowywanie wymagań w edukacji dzieci do ich aktualnych możliwości. Ogromną krzywdą i niesprawiedliwością jest gdy od  dzieci będących na poziomie kl. 3-ej wymaga się opanowania materiału na poziomie kl. 8-ej. W takim przypadku przeważnie z góry skazujemy dzieci na zniechęcenie i niepowodzenie.

Druga bardzo ważna rzecz to pozostawianie dzieci na drugi rok w tej samej klasie. Przykładowa sytuacja... adoptuje się dziecko np. w wieku 8-u lat, ale jego rozwój psychiczno-edukacyjny nie  jest nawet na poziomie lat trzech. Niestety ale nie ma mowy aby w kolejnych 8-u latach dziecko osiągneło odpowiednią dojrzałość do bycia dorosłym. W takim przypadku... zdiagnozowanie upośledzenia i ograniczenie edukacji jest krzywdzące,  dla dziecka. Także wymaganie opanowania materiału na poziomie Jego wieku  jest niemożliwe. Dziecko wychodzi z kl. 8-ej, umysł jest dajmy na to na poziomie 10-12 lat. Do Liceum i i Technikum się niestety nie bardzo się nie nadaje, a więc pozostaje Szkoła Zawodowa i co się okazuje, że dziecko będące na poziomie 10-lat musi pracować jak dorosły człowiek. 

W ostatnim czasie bardzo mnie zainteresowało zaburzenie RAD, które w moim odczuciu jest dość popularne, a bardzo mało się o nim mówi. Nie będziemy pomagać dzieciom i rodzinom, a szczególnie w tym przypadku mam na myśli... rodziny zastępcze i adopcyjne, ale także z rodzin nie do końca radzących sobie w życiu.

Pytanie "Czy dziecko pamiętające z domu...  nieprzespane noce w strachu przed kolejną awanturą, brak poczucia bezpieczeństwa, wieczne kłótnie, ojca napitego i zakrwawionego leżącego na podłodze, a nawet bójki i wiele innych sytuacji... żyjące w wiecznej niepewności  tego co za chwilę się wydarzy będzie funkcjonować normalnie w dorosłym życiu?" A jeśli temu dziecku jeszcze dodamy porzucenie przez genetycznego rodzica? Jest to dziecko, które tak naprawdę przez całe życie będzie dźwigać bagaż doświadczeńz dzieciństwa m.in. mierzyć się ze swoimi przeróżnymi deficytami w swerze radzenia sobie w różnych sytuacjach.

Nikt tak naprawdę nie uwzględnia w dorosłym życiu problemów wynikających z takiej przeszłości, albo dajesz radę... albo masz po prostu problem... 

Ja potrafiłam wsiąść na rower i przejechać z córką całą Polskę zaczynając od miejscowości Bardo Śląskie, a kończąc nad morzem w miejscowości Chłopy... całodniowe bycie razem, wspieranie się, mobilizowanie,.. Rok później pokonujemy trasę od Elbląga (Krynica Morska), a kończymy  w Szczecinie, a inny rodzic zrobi wielką aferę o to, że musiał pójść nad morzem pieszo do kiosku, gdzie dziecko ujrzało kostkę rubika, którą bardzo chciało :-)

Ja mogę spokojnie napisać, że moi rodzice zniszczyli mi moje życie

 

20.III    Ja tego dnia... postanowiłam pozostawić Łukasza pod opieką Andżeliki i tata i to muszę niestety ale do tego mobilizować, a także w tym kierunku aby w tym czasie się nim także zajmowali, czyli ... rozmowa, żarty, zabawa, jakaś krzyżówka. Ja miałam iść pouczyć się j. angielskiego, ale niestety na łóżku wciąż ozdoby świąteczne, a na środku pokoju karton czekający na poukładanie w nim, ponieważ nie miałam czasu tego sprzątnąć. Godz. 16:00 ćwiczę j. angielski na Duolingo i moje ćwiczenia polegają na tym, że jednocześnie zdania zapisuję w zeszycie. Łukasz w tym czasie od godz. może 16-ej ma humorek idealny... żadnych pomruków, niezadowolenia, ... ale niestety skoro 8 h przesiedział NIC nie robiąc i bez kontaktu z osobami siedzącymi obok, to się w końcu nakręcił. Dzieci zarówno autystyczne jak i nadpobudliwe potrzebują naprawdę ogromnej dawki osób dorosłych... zaangażowania, akceptacji, pomysłowości, a przede wszystkim poświęconego czasu.

21.III  Jest godz. 3:15 i otwieram moją stronkę. Zakładam nowy folder. Niestety nie obiecuję, że uda mi się cokolwiek napisać ale będę próbować. Niestety "Świat", a raczej ludzie są w moim odczuciu tak bardzo  mało tolerancyjni, że nie o wszystkim mogę pisać. Nawet nie bardzo wiem od czego zacząć po tak długim czasie... Za mną kolejny ciężki okres w moim życiu... początek roku dość kiepski, zarówno ze względu na Łukasza jak i moje osobiste życie, które po prostu rozsypuje się coraz bardziej. W ubiegłym roku byłam w tak fatalnej kondycji psychicznej, że dosłownie musiałam siebie pilnować aby nie zrobić głupoty. Dla niektórych takie sytuacje są niewyobrażalne, a dla mnie prawie codzienność życia, bo już jako nastolatka miałam ochotę zniknąć z tego świata. Mam niewyobrażalny żal do wielu osób i w obecnym czasie uwielbiam być po prostu... sama. Jest to dla mnie najlepsza forma odpoczynku, tym bardziej, że przed świętami Łukasz pogryzł rękę i ok. sześciu tygodni przebywałam z Łukaszem po 24h na dobę pilnując aby się rana zagoiła. Łukasz oczywiście ręce miał zabandażowane, ale ściągał to i stało co się stało. Niestety aby mogło się zagoić ręka musiała być odsłonięta, a ponieważ Łukasz każdy dobry moment wykorzystywał na ponowne ugryzienie więc musiałam pilnować. W nocy także słabo spał, czasem zasypiał godz. 6:00 rano , z tym, że spał do 13-ej, a czasem 15-ej. Niestety w tym czasie nawet jeśli zbudziłam się 10:00, to musiałam pilnować aby się nie przebudził i nie pogłębił rany. W tym czasie moi domownicy nawet nie zaproponowali mi zrobienie herbaty, a już nie mówiąc o  propozycji  typu "zejdź napij się chociaż herbaty spokojnie". Dnia.................. dopiero pierwszy raz pojechałam ponownie na j. angielski. Natomiast dnia ....... zafundowałam sobie całodniowy odpoczynek m. in. 2 h ćwiczeń w tenisa ziemnego, chodzenie po sklepach i solarium  w którym 10 minut było moją mega przyjemnością. W efekcie końcowym cała sytuacja wyszła na plus, ponieważ w tym czasie aby Łukasz  sobie nie zrobił krzywdy trzeba było niejednokrotnie trzymać, a to nie jest nic innego jak pewnego rodzaju Holding, a to spowodowało w efekcie końcowym dość spore wyciszenie Łukasza. W chwili obecnej pilnowanie kontynuuje z nadzieję, że uda mi się pozytywne zachowania zrytualizować. Godz. 4:46 jeszcze kąpiel i zmykam się przespać.

22.III Budzę się... może 9:00? Po chwili budzi się Łukasz. Dzisiaj ma zdecydowanie gorszy dzień. W sumie to cały czas trzeba mieć Jego pod kontrolą, ale w międzyczasie jednocześnie robimy z Andżeliką kolejne fiszki z j. angielskiego. Ja znowu nabodźcowana jękami i odgłosami, więc godz. 21:00 mówię do moich " nakręciliście go wczoraj to teraz się zajmujcie i mam słyszeć, że robicie wszystko aby było dobrze" i.. faktycznie słyszę, że dzisiaj cały czas próbują z nim rozmawiać. Da się ??? Oczywiście, że da się, ale ja nie powinnam tego wymuszać szarpiąc kolejny raz swoimi nerwami, ale to powinno wypływać z Ich wnętrza, z Ich potrzeby

Łukasz w obecnym czasie... zdecydowanie bardziej kontaktowy, więcej mówi, zdecydowanie lepiej rozumie, praktycznie bez większego problemu na większość pytań odpowiada (oczywiście po swojemu używając mnóstwo zastępczych słów, więc Ktoś Jego nie znający by nie zrozumiał).

Ja jestem tak bardzo zmęczona, że często zasypiam byle jak i byle gdzie, nawet siedząc na krześle... W obecnym czasie luksusem jest... wyjazd dwa razy w tygodni na j. angielski, bo jest to mój czas wolny... dojazd w jedną stronę ok. 40 minut, zajęcia 1,5 h i często też przy okazji jakieś zakupy 

Na minus wciąż i przede wszystkim współpraca, po prostu nastąpił tzw. regres, a nastąpił on, bo przede wszystkim ja nie mam żadnej formy komunikacyjnej z Łukaszem, a nie mam bo kładziono nacisk na... integrację i podstawę programową, zamiast uczyć rozumienia mowy i powiększać słownictwo, a tym samym w zamian za złudną integracje, a także ogromnym kosztem rozwoju wiedzy i mowy życie moje i Łukasza zamieniono w piekło. W tym czasie miałabym zrobionych mnóstwo naszych "Kart pracy ", a tak wszystko stanęło w miejscu i to nie ze względu na brak pomysłów z mojej strony

24.III Budzę sie godz. 6:00. Godz. 7:00 budzę Andżelikę. W godz. 8:00 - 12:00 uzupełniam notatki ze szkoły z j. angielskiego, ale mam tak ogromne zaległości i zhaotycznie zapisane, że nie wiem od czego zacząć. W godz. 12:30 - 19:30 czas spędzony z Łukaszem. Wieczorem mobilizuję rodzinkę do pozostania z Łukaszem, a ja w tym czasie znowu j. angielski do godz. 22:00, bo Włodek stwierdził, że musi iść podłożyć i już musiałam zostać z synem. Łukasz nastrój tego dnia taki różny, trochę niezadowolenia, ale ogólnie jest ok.

25.III Zasnęłam może godz. 2:00, ponieważ Łukasz nie mógł zasnąć... ogólnie leży spokojnie, aczkolwiek pojedyncze kombinacje mamy. Budzę się godz. 5:00 i wyjątkowo wyspana. Niestety Łukasz także się budzi, więc muszę godzinę poleżeć trzymając rękę na nim aby zasnął spowrotem. Wstaję godz. 6:00 i powinnam usiąść do j. angielskiego, ale schodzę po picie, a przy okazji  śniadanie, a przy okazji... jakieś drobne sprzątanie i pranie. Godz. 8:00 siadam do biurka, ale jeszcze wchodzę na stronkę

 

Zdania używane przez Łukasza w ostatnim czasie:

- "Ostatnio rozbiłeś kotleta"

- "Łukasz chce czipsy i Ice Tea"

- "Dzisiaj na obiad kotlet z serem na wierzchu... z kury" -Łukasz bardzo często planuje obiady i m. in. jest to np. tortilla, frytki z serem, spaghetti, 

- "Nasza era bajka Ratatuj" -powtarza to zdania dość często... tak jakby chciał ode mnie uzyskasz jakieś informacje, ale nie wiem o co chodzi, być może o Ratatuja w realnym i obecnym świecie???

- "Mamo nogi zabierzesz"

- "Chcesz zobaczyć na telefon", a potem podaje różne nazwy piosenkarzy i tytułów -oczywiście wszystko z pamięci

- "Chcesz zobaczyć oczy"

- "Nie śmiej się bo ja nagrywam" -mówi gdy chcę zrobic nagranie, a On zakłóca śmiechem

- "Chcesz popatrzeć oczy na telefonie tak"

- "Mama na nogi" -gdy chce aby usiąść na  Jego nogach

- "Łukasz chce zapach Milki" - Łukasz lubi wąchać czekoladę Milkę, ale jej nie je... prawdopodobnie dlatego, że wytłumaczyłam, że Jemu szkodzi

- "Andżela włączyć piosenki z płyty" - Łukasz cały czas pilnuje aby była włączona muzyka i nie wszystko płyty Jemu odpowiadają, dge nie pasuje, to wręcz kłóci się mówiąc "Nie fajne"

Także Łukasz śpiewa różne piosenki zarówno w j. polskim jak i angielskim

- "Opakowanie płyty RMF" -sprawdza, któa płyta jest włączona

- "Łojej co się stało"; "Ojej co się stało"

- "Która godzina?" - potrafi czasem pytać dosłownie co 5 minut i mam wtedy pokazać godzinę na telefonie

- "Chcesz zobaczyć na telefon tak"; "Chcesz zobaczyć wzrok na YouTube" -mówi gdy chce zobaczyć godzinę lub też piosenki 

- "Chcesz zobaczyć wzrok na Łukasza tak, trzy, dwa, jeden... start -odliczanie pojawia się, gdy ja nie reaguję na Jego polecenie

- "Wielka równina na pustyni"  -dopytuje Łukasz o więcej informacji

- "Nie pójdziesz spać będziesz głodował" -  poprawiam Łukasza mówiąc "Nie pójdziesz spać będziesz zmęczony" i dopowiadam inne skojarzenia typu "Nie będziesz jadł będziesz głodował"

- "RMF najlepsza muzyka na wiosnę 2015 r. CD druga tak" -podaje nazwę płyty jaką mam włożyć do odtwarzacza

- "Pan mandat zapłaci"

Jak widać pomimo naprawdę bardzo trudnych minionych trzech lat... mowa poszła do przodu, a co dopiero gdyby Łukasz był w lepszej kondycji. Da się?  Oczywiście, że "da się" i tu nie trzeba nawet specjalnych metod, a już nie wspominając o absurdalnej "podstawie programowej". Po prostu... ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć.... aż do skutku, nie zapominając o dostosowaniu poziomu nauki do dziecka możliwości, a aby to ocenić trzeba dziecko po prostu bardzo dobrze znać, a aby znać trzeba jak najwięcej czasu w nim przebywać. Druga rzecz na plus to zdecydowanie lepszy kontakt podczas rozmowy...  ja w obecnym czasie widzę, że Łukasz przede wszystkim wsłuchuje się w to co mówię, a także zdecydowanie więcej rozumie co umożliwia Jemu lepsze posługiwanie się mową oczywiście z użyciem sporej ilości słów zastępczych. Dopiero w obecnym czasie mogę sobie pozwolić na coś takiego jak "zalewanie mową", ale zdania muszą być mówione głośno, wolniej i wyrażnie

W obecnym czasie staram się aby Łukasz powtarzał po mnie dłuższe zdania typu...

- "Mama przyniosła do wypicia zioła więc wypiłem" -powtórzenia Łukasza to "Mama zioła więc dopiłem zioła;  Mama zioła do wypicia zioła;  Mama przyniosła do wypicia zioła więc biłem;  Mama do wypicia zioła więc przyniosła tak; Mama przyniosła do wypicia zioła więc piłem"

- "Stare wysokie zegary mają długie wahadła" -powtórzenia Łukasza "Stare wahadła na zegarze;  Stare wysokie wahadły -powtórzone razy 4; stare zegary mają długie wahadły;  Stare wysokie zegary wahadły;  Stare wysokie zegary mają wysokie wahadły;  Stare wysokie mają długie wahadła;  stare zegary mają długie wahadła" 

- "Mamo czy pokażesz mi telefon, ponieważ chcę zobaczyć godzinę"

- "Mamo poproszę daj mi wodę, ponieważ chce mi się pić"

Oczywiście przed każdym powtórzeniem Łukasza ja czytam (powtarzam) ponownie zdanie.

Ogólnie  w obecnym czasie pracuję nad tym aby zdania były coraz dłuższe i bardziej prawidłowe. Poza tym dużo tłumaczeń i rozmów na temat Jego zachowania. Plusem jest to, że Jego przeszłość była dość bogata, bo widać czasem, że tęskni za tym.

Wszystko...  już mogłam mieć dawno wypracowane gdyby nie szkoła i jej nieszczęsne "podstawy programowe"

 

30.III Budzę się godz. 9:00, ale leżę chwilę aby złapać równowagę. Po zbudzeniu mocne bicie serca i lewa ręka zdrętwiała, która była na wierzchu. A co najciekawsze nie wiem jaki dzień tygodnia. Wstaję godz. 9:30. Robię herbatę. Włączam na komputerze muzykę i uzupełniam zadania z j. angielskiego. Chcąc mieć więcej czasu budzę Łukasza dopiero godz. 13:00 śniadanie, mycie i uzupełniamy dwie krzyżówki Supełka "Panoramy". Godz. 17:00 Łukasza przejmuje Andzelika z Włodkiem, bo ja mam matematykę online. Godz. 18:00 szybka kąpiel i 18:30 wyjazd na j. angielski. Powrót ok. godz. 21:30 i na szybko jakieś dwie kromki chleba, a także robię herbatę, której już nie dane mi było wypić spokojnie. Łukasz dzień miał taki różny. Godz. 23:00 uzupełniamy jeszcze  trzy krzyżówki Supełka -Panoramy, trochę czytamy i godz. 2:00 Łukasz zasypia.

31.III Godz. 03:20 Łukasz zasnął więc siadam do komputera aby uzupełnić jakieś notatki na stronce. W międzyczasie wycinam fiszki z j. angielskiego i godz. 5:00 siadam do j. angielskiego.  Niestety jeśli nie będę nadrabiać swoich zajęć nocą to nic z tego nie będzie, ponieważ cały dzień poświęcam Łukaszowi. Ostatnio niestety nawaliłam test z j. angielskiego, ponieważ nie miałam nawet jak przepisać notatek z lzajęć. Do tej pory miałam ok. 75 % zaliczanych testów, a tym razem 55%. Niestety był to czas w którym nawet w nocy nie mogłam Łukasza zostawić samego. Dla mnie w chwili obecnej fakt, że mogę siąść przy biurku i wypić spokojnie herbatę jest luksusem. 

Prawda jest taką, że bez Andzeliki prawdopodobnie nie dałabym rady

 

22.IV Prawdopodobnie wychodzimy na prostą z Łukaszem    Trzy lata zostało nam zupełnie zabrane z życia, a zafundowano jakiś KOSZMAR . Łukasz coraz bardziej stabilny, ale od świąt Bożego Narodzenia Ja i Andżelika siedzimy z Łukaszem po 24 h na dobę pilnując aby nic sobie nie zrobił. Andżelika sprawdza się w tym zajęciu wręcz FENOMENALNIE. Córka obecnie chodzi do szkoły zawodowej kierunek kucharski, ale ja widzę ja jako opiekuna dla osób niepełnosprawnych 

Niestety ale nie mam kiedy pisać. Ja na noc nawet pidżamy nie ubieram. Obiady jem często będac na Łukaszu. Często będąc w pozycji na kolanach, ale gdy uda się, że jest udany dzień to powraca od razu wiara, że będzie wkońcu wszystko dobrze. Andżelika nie tylko pilnuje Łukasza, ale także jest Jego terapeutką, ponieważ rozmawia z nim, rozwiązuje krzyżówki. Łukasz obecnie jest zdecydowanie bardziej podatny na nasze wygłupy i zabawy, czasem wystarczy, że z Andżeliką zaczynamy się śmiać i też się śmieje. Ja dzień  zaczynam budząc się obok Łukasza ok. godz 9:00 - 10:00, a czasem jak uda mi się zbudzić wcześniej, to mam chwilę czasu wolnego dla siebie. W chwili obecnej luksusem jest dla mnie wypicie w spokoju herbaty, czy chwila jakiegokolwiek czasu wolnego. Teraz jest godz. 22:09 i ok. 15-e minut temu wróciłam z j. angielskiego i już Łukasz się tam piekli, że jeszcze nie przychodzę. Wyjazdy dwa razy w tygodniu na j. angielski, to także mój luksus, aczkolwiek obecnie jestem do tyłu z nauką, ponieważ przy Łukaszu to taka średnio fajne warunki. Błagam trzymajcie kciuki aby się w końcu udało 

Porą zimową miałam bardzo nasilone myśli samobójcze. Dla wiekszości, taka informacja jest czymś strasznym. Jejku... ja naprawdę miałam z tym problemy już jako nastolatka i kurcze... wciąż pechowo żyję ;-) 

Myslę sobie, że tak naprawdę trudne tematy my ludzie bardzo często staramy się omijać. Niestety to wcale nie jest dobrze i to nie zmierza absolutnie w kierunku pomagania ludziom, ponieważ takie nadmierne wyolbrzymianie problemu tak naprawdę znanemu niejednemu człowiekowi powoduje, że ludzie gdzieś to duszą w sobie ukrywając przed całym światem, a nawet sobą samym. Powoduje to, że taki człowiek nie poszukuje pomocy i wsparcia. Ja nie szukam tej pomocy, ponieważ "ja" nauczyłam się z tym wszystkim radzić sobie sama. A po drugie, z całym szacunkiem dla Psychologów, Terapeutów i Specjalistów mój umysł nie jest za bardzo poddatny na wpływ drugich ludzi. Nawet gdy sprawia takie wrażenie, to bardziej aby się komuś nie narażać, czy też wypaść jak najlepiej, albo poprostu tak łatwiej... nie znam dokładnie powodów, ale na pewno jakieś są. Podobnie z rodzinami, w których jest problem choćby nawet przemocy, czy alkoholu... taki rodzic nie zgłosi się o pomoc, bo bardziej będzie się obawiał zabrania dzieci. Taki rodzaj pomocy i sposób docierania do takiego typu problemów powinien byc bardziej zorganizowany w sposób przyjazny. Ja zawsze mówiłam, że moje problemy biorą się z dzieciństwa, bo tak to czułam, a w ostatnim czasie zaczęłam trochę szperać w tym temacie w Inernecie i powiem szczerze, że są tego potwierdzenia.Ja niepotrzebowałam żadnych badań aby to wiedzieć, bo wiem to z włąsnego przykładu i córki i dla mnie to zawsze było oczywiste. To jest logiczne. Wystarczy porównać dzieci z rodziny w której rodzice się zajmują, a z rodziny w której jest zupełny brak zainteresowania. Napradę ogromna szkoda i strata dla niektórych ludzi i dzieci, że niektóre tematy są "tabu", tematy o których tak naprawdę powinno się mówić w sposób bardzo otwarty  Ludzie takich jak ja mówiących, czy też piszących o tym otwarcie czasem uważają za wariatów. fakt, że...nie mam łatwo i głowa przepełniona niejednokrotnie wręcz negatywnymi myślami, to po mnie tego nie widać. Na pierwszy rzut oka pozytywna kobieta, której dobrze się powodzi. Sytuacja, która ma miejsce pewnie nasuwa informację, że jestem w tym wszystkim bardzo nieszczęślia? Niestety "nie", ponieważ "ja" nauczyłam się w tym wszystkim żyć.

23.IV Dzień rozpoczynam godz. chyba 10:00. Niestety Łukasz także się budzi. Praktycznie jestem przy Łukaszu cały dzień z krótkimi przerwami na podstawowe potrzeby, to wtedy przejmuje Łukasza  Andżelika. W ciągu dnia tradycyjnie liczne rozmowy i tłumaczenia. A w międzyczasie jakieś krzyżówki. Natomiast Andżelika poprawia zadania z matematyki zrobione w marcu 2020 r. Temat to "skala", zresztą która jest omawiana nie pierwszy raz, ale to umysł musi dojrzeć... nic na siłę. Przy okazji wychodzą kolejny raz problemy z obliczaniem ułamków, ale to już nie tłumaczę, tylko ma zapisane podstawowe najważniejsze informacje i musi kombinować sama.  Dlaczego w taki sposób? Ponieważ wszystkie potrzebne informacje ma już utrwalone, a tylko kwestia...myślenia i analizowania ;) W międzyczasie j. angielski na Duolingo i tłumaczę Łukaszowi zapisaując czasownik "TO BE", a także zasadę stosowania słowa "have -has". Łukasz proste zdania na Duolingo zaczyna pomalutku rozpoznawać i tłumaczyć w obie strony. Ja zawsze w międzyczasie próbuję powtórzyć swój j. angielski, ale to przy Łukaszu kiepskie warunki, tym bardziej, że ja do tego potrzebuję ciszę i spokój. Podczas zajęć gdy mamy robić zadania w grupie, to mnie bardzo rozpraszają głosy obok i nie potrafię zebrać myśli. Łukasz zasypia przed godz. 2-ą, a ja siadam do komputera w ramach odpoczynku i popisać na stronce :-)

Łukasz w sumie bardzo spokojny.

Nasze ostatnio wszystkie dni są do siebie bardzo podobne. Nie mam pojęcia kiedy minął... styczeń,luty, marzec, ... Świąt nawet nie zauważyłam

30.IV Łukasz zasypia godz. 3:00, a budzi się godz. 7:00 i nie ma zlituj się, czasem ciągnie się po 20h na dobę. Ktoś powie co to takiego siedzieć sobie w ciepłym domku z dzieckiem niepełnosprawnym. Oj niektórzy by się bardzo mocno zdziwili jak wygląda taka codzienność. Czasem zmęczenie jest tak mocne, że każdy wydany odgłos dziecka to jakby głowę bombardowały dźwięki na najgorszej częstotliwości dla naszego umysłu. Plus dochodzi... zmęczenie, znudzenie, zniechęcenie, poddanie, żal, brak poczucia zrozumienia, poczucie ograniczenia (a nawet zabrania) wolności, ...

  Jest dobrze, a raczej coraz lepiej. 

  Pierwszy najlepszy dzień Łukasza od bardzo długiego czasu... kontakt, współpraca, opanowanie, ... 

01.V Łukasz budzi się godz. 10:00. Humorek różnorodny. 

Godz. 13:00 zostawiam z Łukaszem Andżelikę, ponieważ muszę chwilę odpocząć. Niestety fakt, że Łukasz wie, że ja jestem w drugim pokoju nie daje Jemu spokoju i co chwilę jestem wołana.

01-05.V Humorki zdecydowanie zmienne i bardzo różnorodne.

06-07.V Dwa dni zdecydowanie bardziej stabilne.

W sobotę Łukasz zasypia godz. 2:30. Ja wstaję godz. 3:00 i mam w końcu trochę czasu dla siebie i pytanie jak go wykorzystać ... Czy popisać na stronce? Czy pouczyć się j. angielskiego? Czy zabrać się za jakieś sprzątanie? Myslę także o rowerze, ale mszę być w pobliżu, bo gdy Łukasz się przebudzi, to będzie hasło "trzymaj tak", a wtedy muszę trzymać na Nim rękę :-)

08.V (niedziela) Łukasz zdecydowanie bardziej spokojny więc czasem siadam z boku na łóżku, aby stopniowo  wypracować ponowny dystans pomiędzy nami i mniejsze uzależnienie. 

10.V Łukasz budzi się 10:30.Siedzimy przy Nim na zmianę z Andżeliką. Najpierw schodzi na śniadanie  Andżelika, potem ja. Potem córka idzie zerknąć do swoich dzikich któw, którymi się opiekuje, bo urodziły się młode. Niestety poprzednie młode kotki zagryzł pies więc była wielka rozpacz. Godz. 14:30 Andżelika zostaje z Łukaszem z czego nie jest zadowolony i stanowczo upoimina się o mój powrót, więc uzgadniamy z Nim, że poczyta i ja wrócę. Trochę potrwało nim się dał przekonać ale udało się. Tego dnia i Łukasza pojedyncze kombinacje. Większość dnia ja jestem z Łukaszem, a Andzelika doczhodząco.

11.V Łukasz zasypia może godz. 2:00. Budzę się godz. 9:00.  Córkę budzę 9:30 i upomnienie, że najpóźniej wsaje 9:00. Budzi się także Łukasz. Najpierw śniadanie je Andżelika, a potem ja. Ok godz. 15:00 jestem z 30 minut na dworze. Godz. 18:30 powinnam jechać naj. angielski, ale i tak już figa z tej nauki od grudnia brak przepisanych jakichkolwiek notatek z lekcji, a także ze względu na niekorzystne warunki brak odpowiednich wiadomości, a tym samym ogólne zniechęcenie. W związku z zaistniałą sytuacją zamiast wyjazdu na j. angielski godz. 18:30 idę pierwszy raz w tym roku na rower . Niestety kondycja tak słaba, że bardziej prowadzę aniżeli jadę, ponieważ mam pod górkę. Godz. 19:30 powrót do domu i 30 minut odpoczynku w pokoju siedzę z nogami na biuku. Godz. 20:00 mam iść do kąpieli, ale siadam na chwilę na stronkę i robię krótki opis.  Godz. 20:40 kąpiel. Obok Łukasza jestem naprzemiennie z córką. Andżelika tego dnia pracuje troche z Łukaszem m.in. czytanie książki pt. "Martynka" plus omawianie, a także uzupełniają wspólnie krzyżówkę. W międzyczasie Andżelika robi swoje zadania ze szkoły

Dzień bardzo spokojny. 

Nie piszę, bo sytuacje mające miejsce w moim domu pozostaną i tak nie do końca zrozumiałe, a po drugie ja ostatnio nie mam czasu na podstawowe czynności dnia codziennego. Zastanawiam się czy tak musi  być, że mając dziecko niepełnosprawne "My Rodzice" czasem musimy poświęcać całkowicie nasze życie aby nasze dziecko miało odpowiednią opiekę? Trochę to jest nie w porządku. To w jaki sposób ja czasem funkcjonuję nie oddałby nawet najlepiej zrobiony film.

12.V  Opis ogólny

Andżelika obecnie jest w szkole zawodowej, ponieważ to było najlepsze rozwiązanie, po pierwsze aby zyskać na czasie i Jej poprawie rozwoju, a po drugie w tygodniu dwa dni w pracy co jest fajnym początkiem ku samodzielności i wkroczeniu w dorosłe życie. W planach mam dla Andżeliki trzy lata szkoły zawodowej, potem liceum zaoczne i szkolenie w kierunku opiekuna osób niepełnosprawnych, a jak będzie to czas pokaże. 

Na chwilę obecną ma poniedziałek i wtorek u znajomego praktyki w kierunku kucharza, a środa, czwartek i piątek zajęcia online we szkoły. W ciągu dnia ... robi oczywiście swoje zadania ze szkoły, a także dodatkowo czyta swoje ulubione książki o kotach, ćwiczy matematykę na poziomie kl. 5-ej m.in.  wciąż od wielu lat poztarzamy i utrwalamy... ułamki, skalę, wyrażenia, równania, zadania z treścią i... muszę przyznać, że jest coraz lepiej. Andzelika także sporo pomaga mi przy Łukaszu z którym także pracuje oczywiście z korzyścią dla obojga ;-)

Łukasz na chwilę obecną przede wszystkim ćwiczy umiejętność komunikacji słownej, czego widać efekty, bo... układa dłuższe zdania używając stopniowo coraz więcej słów. Dzisiaj np. powiedział "Andżeliko czy zmienisz płytę i przyniesiesz mi loda?" w chwili obecnej to jest zupełnie inny komfort pracy, bo widać chęć komunikacji, a nawet można powiedzieć, że pojawiają się pierwsze dialogi, czyli dłuższa wymiana zdań, z tym że wypowiedzi słowne są czasem uzupełniane na zasadzie dźwięków, lub wyrazów dźwiękopodobnych. Oprócz sporej ilości z mówienia także dużo czytamy m.in. książka pt. "Martynka", podręczniki ze szkoły podstawowej dla kl. IV - VI, albumy Łukasza, i...  wielka szkoda, że robimy to dopiero teraz ;-) Łukasz także pracuje na LOGICO PICCOLO i PRIMO, uzupełnia krzyżówki Supełka, uczy się wraz ze mną słówek i prostych zdań z j. angielskiego na fiszkach i na Duolingo, ogląda na You Tube różne zobrazowane wierszyki i bajki, ogląda na You Tube teledyski i jestem pełna podziwu ze znajomość wykonawców i tytułów piosenek

Andżelika i Łukasz to dwójka dzieci, w sumie już osoby dorosłe z zupełnie innymi problemami, a to powoduje, że ich wspólne przebywanie i współpraca pozwalają na lepsze wzmocnienie ich słabych stron. Bywa tak, że Łukasz oblicza Andżeli zadanie z matematyki, a Andżelika pomaga w wypowiedziach słownych.

13.V 

14.V Wstajemy wszyscy godz. 9:00. Potem standard, czyli praca z Łukaszem i Andżeliką do godz. 23:30. Zasypiamy ok. godz. 1-ej :-)

14.VI W obecnym czasie to przede wszystkim... brak czasu  W niedzielę (13.VI) wstaję godz.4:00 aby pobyć chociaż trochę w swoim pokoju i samotności, a przy okazji robię fiszki z j. angielskiego. Łukasz śpi aż do godz.12-ej. Do godz. 15:40 jestem ja z Łukaszem, a potem przejmuje Łukasza Andżelika

Dnia 30.IV pisałam...  Pierwszy najlepszy dzień Łukasza od bardzo długiego czasu... kontakt, współpraca, opanowanie, ... 

Na dzień 14.VI mogę tylko potwierdzić, że zmiany na korzyść wciąż postępują, aczkolwiek...  w bardzo wolnym tempie i stopniowo Łukasz poddaje się moim wymaganiom, a przede wszystkim następuje wyciszenie zachowań agresywnych. Powody??? Mogę się ich tylko domyslać. W każdym bądź razie wszystkim, którzy mi zafundowali to "piekiełko" bardzo mocno DZIĘKUJĘ . 

W obecnym czasie... cały czas... nawet w nocy jestem w pokoju Łukasza. W sytuacji, gdy mam jakiś wyjazd pozostaje obok Łukasza Andżelika, która z Nim oczywiście pracuje.

Na plus przede wszystkim... 

-opanowanie zachowań agresywnych, a mianowicie ustępuje wszelkiego rodzaju... gryzienie, kopanie, bicie, krzyki, rozdzieranie rzeczy będących pod ręką...

-zdecydowanie lepsza współpraca m.in. podczas powtarzania zdań, uzupełniania krzyżówek, rozmowy ...aczkolwiek jeszcze wciąż pozostawia to wiele do życzenia 

-zdecydowana poprawa w rozumieniu mowy, przytomności i kontakcie

-poprawa w porozumiewaniu i uzgadnianiu

-poprawa w możliwości rozweselenia w trudniejszych momentach jakimiś np. żartami typu, że maskotka niedżwiedzia będzie pilnować Łukasza, albo też czasem tzw. przedźeżnianie, czyli naśladowanie Łukasza odgłosów

-zdecydowanie więcej śmiechu i spontaniczności

-kontrolowanie samego siebie, a mianowicie np. wychodzę z pokoju aby zrobić śniadanie i  w czasie wcześniejszym taka sytuacja była wykorzystywana do kombinacji, a obecnie Łukasz gdy czuje, że ogarnia Jego gorszy nastrój, to mnie po prostu woła

-zdecydowana poprawa w zasypianiu i także jakości snu -wcześniej nie miałam prawa odejść od Łukasza nawet w nocy, czy nad ranem jak się wcześniej budziłam, bo od razu było "Mama trzymaj tak"

-poprawa w zdecydowaniu odmawiania przez Łukasza

Na początku roku nie było niemożliwości abym wyszła z pokoju, ponieważ każda okazja była wykorzystana aby odreagować... bywało, że nawet nie mogłam zmienić płyty w odtwarzaczu. Pierwszy dzień, w którym nasze bycie przy Łukaszu zdecydowanie zaczęło ulegać poprawie to ... (niestety brak notatek nawet w zeszycie) 

W najbliższym czasie szykuję się aby dodawać kolejne filmiki i pragnę bardzo mocno podziękować Wszystkim, którzy pomimo tego, że zniknęłam to wciąż zachowują mnie w obserwowanych na YouTube. Bardzo to miłe, bo dowodzi, że jednak jest wiara w mój powrót 

 

26.VI Godz. 1:30 w końcu mam czas wolny, ponieważ Łukasz zasnął w ułamku sekundy, a mi udało się nie przysnąć, więc szczęśliwa korzystam z luzu  Biorę resztkę czipsów plus Pepsi, a także robię ulubioną herbatę earl grey i siadam do komputera. To nie jest tak, że nie mam ochoty pisać, ale ja po prostu nie mam kiedy. Łukasz zasypia tak pomiędzy 1-ą, a 3-ą w nocy i w tym momencie to też już padam. Czasem zbudzę się rano wcześniej np. godz. 7:00, to muszę cokolwiek w domu zrobić, czyli jakieś pranie, prasowanie, a ewentualnie po prostu korzystam z chwili wolnej i odpoczywam będąc w swoim pokoju lub na dworze. Niestety ze względu na Łukasza totalnie nawaliłam naukę j. angielskiego w drugim semestrze, ponieważ nie miałam możliwości uczenia się i tym sposobem jak na początku miałam wyniki z testu 78%, potem 77%,74%, 56% i koniec 32%, a więc obecnie aby to trochę nadrobić w lipcu podejmuje dodatkowe lekcje z j. angielskiego. Na szczęście sytuacja z Łukaszem się stabilizuje, a na "szczęście" bo byłam na skraju wytrzymałości psychicznej i fizycznej. Poznałam Kogoś w Internecie na absurdalnej stronie Kto mi  w moim odczuciu troche pomógł. 

Łukasza stan cały czas ulega stopniowej poprawie, ale negatywne zachowania zostały tak mocno zrytualizowane, że ciężko wyjść na prostą. 

Zdania układane przez Łukasza z dnia 12.VI.2021

-Łukasz je lody... z cytryną i czarnuszką tak -ostatnio Łukasz cytrynę dodawał do każdego jadzenia

-Łukasz przyjdzie z mamą i Andżeliką (gdzie?) w dole

-Co jest w Łukasza pokoju?

-

 Pragnę pochwalić się, że moja córka na koniec kl. 1-ej ma najwyższą średnią w swojej klasie, czyli 4,22, a poradnia sugerowała nam dla córki Szkołę Specjalną i takim właśnie sposobem zdrowe i zdolne dzieci sa doprowadzane do upośledzenia. Już pisałam, ale przypomnę.... Andżelika zamieszkała u nas mając lat 8 i dziecko było naprawdę w fatalnym stanie. Prosiliśmy szkołę podstawową aby dała córce jeszcze chociaż jeden rok... niestety nie zgodzili się. Poradnia także była przeciwko temu, a więc nie miałam wyboru i musiałam dać Andżelikę do szkoły zawodowej, a ponieważ klasa o kierunku kucharz nie została utworzona ze względu na zbyt małą ilość uczni, więc pozostała klasa wielozawodowa. Andżelika ma praktyki u Pana  Dominika w Kłodzku z czego jesteśmy bardzo zadowoleni, a trzy dni szkoły. Poradnia w wyniku badań dała Andżelice liczne problemy w moim odczuciu absurdalne i nie bardzo mające odzwierciedlenia w rzeczywistości m.in. dyslekcje i problem z pamięcią , a co najdziwniejsze to z j. polskiego jako jedyna z klasy ma na koniec roku 5 i to bez ulg, bo ja w efekcie końcowym opisu z badań do szkoły nie oddałam, ponieważ nie był  adekwatny do rzeczywistości. 

 

08.VII  Myślę, że do końca roku będę na prostej drodze o ile znowu coś nie zaskoczy. Gdy Łukasz złapie w końcu równowagę,  to już nic jej nie zabierze, ponieważ główny czynnik powodujący fatalne stany Łukasza to była szkoła ;-) Gdybym miała obecne doświadczenie i możliwość wyboru, to NIGDY Łukasza bym nie oddała do żadnej szkoły, a dzięki temu nasze życie byłoby ciekawą przygodą pomimo autyzmu .

Nie piszę, ponieważ całymi dobami siedzę z Łukaszem, czasem zastępuje mnie Andżelika ale to naprawdę sporadycznie, ponieważ nie chcę Jej też za dużo obarczać. Ostatnio 2-4.VII  Andżelika z Włodkiem  i Jego chrześnicą pojechała do Wisły. Ja w tym czasie z piątku na sobotę aby cokolwiek zrobić wstałam godz. 4:30,a zasnęłam kolejnej nocy godz. 3:00, ponieważŁukasz nie mógł zasnąć, czyli 22,5 h cały czas aktywnie. W sumie to tak na obrotach jestem w ciągu doby po ok. 15-20 h i czasem noce przerywane. Dzisiaj Łukasz zasnął godz. 5:30 rano. Natomiast ja minionej nocy przespałam 3h pomiędzy 23-ą a 2-ą w nocy,  Gdy Łukasz zasnął, to wstałam i zrobiłam jakieś śniadanie dla siebie i Andżeliki, apotem próbuję cokolwiek zrobić ale nie jestem wstanie. Jest godz. 8:00 i mam jakieś dwie godziny wolnego czasu i nie wiem czy poświęcić to na prasowanie, czy na j. angielski, czy olać wszystko i się jeszcze na chwilę położyć. Dnia wczorajszego położyłam się na chwilę na podłodze i tak zasnęłam

----------------------------------------------

Opis sposobu mojej edukacji i związane z nią problemy ....  http://wedrujac.rafkom.net/content/nauka-i-swiat-w-obrazach