http://dzieciom.pl/wp-content/uploads/2015/07/FDZzP_logo.jpg

_

mail  Styczeń , Luty, Marzec 2018 r.

 

 

 "Dlaczego mówienie prawdy jest trudne ?". Czasami nawet w absurdalnych sytuacjach, gdy o wiele łatwiej byłoby powiedzieć prawdę ? Szczera rozmowa niejednokrotnie mogłaby rozwiązać trudne  problemy. Kłamstwo zabiera powietrze lub nadmuchuje balon, który w końcu i tak pęknie. Teorie typu np. "Adopcja jest czymś wspaniałym", "Autyzm to nie problem, ponieważ można z nim normalnie funkcjonować", "Jesteś moim rodzonym dzieckiem (w tym przypadku niby nie ma nic złego, ale gdy dziecko się domyśla to już tylko szczera rozmowa)", "Kocham cię i nigdy nie zdradzę", ....   Dodatkowo co by się nie stało to szukamy winnych. Ktoś wypadł przez okno, to trzeba znaleźć gościa, który to okno wstawił, zaplanował. nie ważne "Kto ?", ale ktoś przecież musi być winny. Dziecko poparzyło się, upadło, szafka spadła na głowę. Wina rodzica, bo nie dopilnował. Pewnego dnia w  przeszłości do mojej mamy przyjeżdża znajoma z córką. Mamy piją kawę, a my biegamy po dworze w około zabudowań, gdzie jest rzeczka, ale pechowo wezbrana po deszczach. W pewnym momencie dziewczynce woda podcina nogi zabierając w nurt rzeczny. Ja szybko biegnę po pomoc. Dziewczynka ma szczęście, ponieważ mama uczyła nurkować. Natomiast za delikatnym wodospadem łapie trawę. Przyjechało pogotowie. Zbadało i do domu. W obecnych czasach to być może obu mamom zabrano by dzieci. Przecież to jest chore. Rodzic nieszczęśliwie traci dziecko i jeszcze dodatkowo chce mu się udowadniać jego winę, jakby sama tragedia nie wystarczyła. Ostatnio oglądałam filmik "Katastrofy lotnicze" i nie dość, że pilotom udało się pomimo zadymy w samolocie wylądować i uratować część ludzi to jeszcze udowadniano, że można było wylądować na wcześniejszym lotnisku i żyli by wszyscy. Co za absurd. Dałabym komukolwiek być na miejscu pilota w takiej sytuacji. Przecież nie podpalił samolotu celowo. Lekarz wyleczył (z operował) setki pacjentów, ale nadszedł dzień pechowy i coś poszło nie tak, bo pacjent umarł. Wszystkie zasługi zostają zapomniane i  w jednej sekundzie życie zamienia się w koszmar. Pani przedszkolanka zgubiła dziecko, to trzeba ją zwolnić i nie ważne, że inne dzieci tracą świetną Panią. Kolejny ciekawy temat to rodzic i skłonności znęcania nad dzieckiem. Żaden rodzic w obecnych czasach sam nie zgłosi się do poradni, ponieważ zaraz ruszy procedura zabierania dzieci. W moim odczuciu to co się dzieje w obecnych czasach w żaden sposób nie służy ludziom mającym problemy z dziećmi, jak również chorym, czy zaburzonym psychicznie. Zamiast straszyć z każdej strony, to może by tak rzucić hasłem "Rodzicu masz problem z dzieckiem. Zgłoś się. Uwierz, że twoje dziecko dzięki nam będzie świetnie funkcjonowało. Również naprawimy wszystkie niedoskonałości twojej rodziny. Będąc z nami poznasz co znaczy prawdziwe szczęście, ...." Dlaczego takich ogłoszeń nie ma ? Ponieważ jest to nie możliwe do zrealizowania :)  Prawda jest taka, że o wszystkim głośno, ale gdy trzeba sobie radzić to człowiek pozostaje ze swoim problemem w samotności, no chyba, że ma bliską osobę, która wspiera. Dlaczego w sytuacji, gdy mamy dziecko autystyczne i bierzemy w adopcję dziewczynkę z bardzo dużymi brakami rozwojowymi nie było żadnego nadzoru i wsparcia psychologicznego ??? Rodzic weźmie  trudne dziecko i potem staje w obliczu bezradności, ponieważ wszystkie normalne metody wychowawcze zawodzą, czyli wielogodzinne rozmowy, prośby, nagradzanie, błaganie, karanie, ... . Nagle ma przed sobą szybę pancerną przez którą nie da się przebić. Andżelika już na pierwszych spotkaniach obrażała się, nie chciała współpracować, próbowała nami rządzić, wychodziła sobie lekceważąc nasze prośby, stawiała swoje warunki chcąc mieć nad nami pełną kontrolę, a nawet biła i kopała. Jednym określeniem "brak jakichkolwiek zasad". Pójście do Psychologa zakończy się oczywiście winą rodzica, ponieważ on chcąc pomocy mówi prawdę, a dziecko ? Kłamie swoim biednym słodkim głosikiem, aby wyjść jak najlepiej. W przypadku Andżeliki wielokrotnie prosiliśmy o rozsądne oceny, ponieważ dziewczynka nie chciała uczyć się i współpracować. Finał końcowy jest taki, że dziecko będące na poziomie kl. 4 -ej  jest w kl. 7 -ej i chodzi do szkoły aby chodzić, ponieważ same braki w słownictwie nie pozwalają na poprawne przyswajanie wiedzy. Nauka polega na zaliczeniu szkoły, w domu spisaniu zadań "z zadania pl." i brak czasu na prawdziwą naukę przynoszącą pozytywne efekty. Sytuacja identyczna jak w przypadku Łukasza. Dodatkowo nie wiem dlaczego, ale zarówno w przypadku Łukasza jak i Andżeliki każdy powrót do szkoły równa się wyłączenie. Andżelika miała być moją radością, a zabrała bezpowrotnie ok. 5 lat mojego życia i cudem małżeństwo przetrwało tylko dzięki Włodkowi, który w pewnym momencie też się pogubił.

Ja  w swoim życiu w konsekwencji za swoje nie doskonałe dzieciństwo musiałam pokonać bardzo dużo trudności pod każdym względem. A przecież wystarczyłoby aby "Ktoś ?" zainteresował się moją rodzinką i jej pomógł poukładać swoje życie. A dla mnie psycholog, który wprowadzałby porządek w zabałaganionym świecie.  Ja za swoją przeszłość płacę dość wysoką stawkę do dnia obecnego. Córce już dzisiaj mówię, że też będzie musiała mieć siebie pod kontrolą, ponieważ mamy bardzo dużo cech wspólnych. Spokojnie mogę napisać "Moje życie było niejednokrotnie bezsensownym cierpieniem, ponieważ nie nauczono mnie jak żyje się i radzi z problemami w prawidłowy sposób". Dzięki przeszłości wpadłam w czarną otchłań z której nie mogłam się uwolnić. Moje wizyty u Psychologów i Psychiatrów kończyły się m.in. stwierdzeniem "Jest Pani silna". Nikt nie widział problemu. Każdy unika trudnych tematów, a potem jak tragedia to wielkie zdziwienie. Przeważnie to nic nie dzieje się nagle. Natomiast różne negatywne zachowania dziecka zarówno w szkole jak i w domu są tematem tabu. Gdybym miała obecne doświadczenie i mogłabym cofnąć się w przeszłość to wiele rzeczy zrobiłabym inaczej. Dlaczego rodzice mający dziecko autystyczne, czy z adopcji nie przechodzą specjalnych kursów typu np. "jak radzić sobie ze stresem, co jest najważniejsze, co zrobić aby nie oszaleć, ćwiczenia w zakresie dystansu i spokoju ..." aczkolwiek w moim przypadku i tak pewnie dużo by to nie zmieniło, bo ja mówiłam, że jest źle ale nikt nie słuchał. Wylałam już ogromne ilości łez, a serce boli tak samo mocno za każdym wspomnieniem.

 

yes Łukasz w 2017 r. zrobił bardzo ładne postępy w rozumieniu pytań do krótkich zdań, dzięki czemu odpowiedzi są coraz bardziej przemyślane i nabierające większego sensu. Również częściej pojawiają się różne zdania. Są one odtwarzane, ale w odpowiednich momentach powiedziane. Kolejne sukcesy 2018 r. to np. przełamanie nie jedzenia różnych produktów spożywczych m.in. banany, pomarańcze (obecnie nawet grejpfrut), fasolka po bretońsku i zupa fasolowa. Również picie wody mineralnej, jak również herbat ziołowych typu melisa, rumianek, pokrzywa. Zmiany zostały wprowadzane pod wpływem bezradności i podniesionego mojego ciśnienia. W przeszłości niektóre z tych produktów powodowały odruch wymiotny. W grudniu gdy Łukasz spożył kilka nowych rzeczy podaliśmy m.in. na końcówce widelca sałatkę i w ułamku sekundy mieliśmy stertę prania.

yes Z końcem roku pojawiły się pierwsze zrozumiałe i sensowne informacje typu "boli ręka" z dokładnym pokazaniem (ponieważ bandaż był za mocno zawinięty), a nawet czasami podczas trzymania w celu puszczenia drobne kłamstwa "boli brzuch; boli udo"

yes  Cały czas widoczne coraz większe wyciszenie oraz panowanie nad negatywnymi emocjami np. krzyk po przytrzymaniu zostaje zamieniony w śmiech. Zdecydowanie słabsze odreagowania i szybsza samokontrola -zapis chyba z 3.I, ale potem nagłe ponowne pogorszenie

yesyesyes  W moim odczuciu niesamowite postępy w rozumieniu mowy, ale ... ubiegły rok (szczególnie okres powakacyjny) pomimo trudnych zachowań został poświęcony ćwiczeniom rozumienia mowy. Zdanie ćwiczone w ubiegłym roku ok. 30 - 40 minut w obecnym czasie jest omawiane w ok. 10 minut, pomimo dodatkowych pytań . Przykładowe odpowiedzi:

Omawiane zdanie "Kasia kupiła dżinsowe spodnie"

Kto kupił spodnie ?

* 21.III.2017 "spodnie kupiła Ala; z motylkiem różowym; Ania; dzieci" Zdanie powtarzam skrócone "Kasia kupiła dżinsowe spodnie" i odp. "spodnie dżinsowe kupił różowe; dżinsowe spodnie kupił Paula; Łukasz; dżinsowe spodnie kupiła mi ubranko; dżinsowe spodnie ubrała".  Powtarzam skrócone zdanie  zaznaczając głosem istotne wyrazy "Kasia kupiła spodnie" i pytam "Kto kupił spodnie ?" -odp. "pani; kupił spodnie; dżinsy pani" W tym przypadku podpowiadam "Kasia". Łukasz zapytany ponownie mówi "spodnie dżinsowe są". Znowu powtarzam "Kasia kupiła spodnie" i słyszę "kupił spodnie; Kasia kupił spodnie"

* 03.I.2018 r. spodnie;  z różowym;  Kasia

Postępy również fajnie widoczne w zdaniu "Kuba był w Krakowie, a Ola w Poznaniu" (do zdania III.2017 r. zadałam 4 pytania, a 5.I.2018 r. 17 pytań)

Kto był w Krakowie ?

* 22.III.2017 r. . Był w Krakowie Pani;  W Krakowie były w Poznaniu. Zdanie mówię skrócone "Kuba był w Krakowie" -odp. W Krakowie był ciocia;  W Krakowie był Wawel;  Zamek;  W Krakowie poszedłem na śniadanie;  Wawelski;  W Krakowie Kuba był w Krakowie

* 05.I.2018 r. Ola;  Kuba

Gdzie była Ola ?

* 22.III.2017 r. był w Krakowie a w Poznaniu;  Ola był w Krakowie;  Ola był w Poznaniu

* 05.I.2018 r.  W Poznaniu

Gdzie był Kuba ?

* 22.III.2017 r. Kuba jest w Poznaniu;  Kuba;  Ola w Poznaniu był w Krakowie;  Kuba w Poznaniu;  Ola w Poznaniu był w Krakowie;  Kuba był w Poznaniu;  Kuba był w Krakowie a w Poznaniu

* 05.I.2018 r. W Krakowie

Gdyby edukacja Łukasza była w moich rękach to prawdopodobnie już dawno by mówił, ponieważ moje ćwiczenia były zawsze skierowane w konkretne trudności, ale jednocześnie z naciskiem na mocne strony. Wyczuwając problem np. z jakimś słowem, starałam się go przedstawić obrazowo. Czasami niektóre wyrazy pozostawały na czas późniejszy np. w marcu 2017 r. nie udało się uzyskać zrozumienia pytań typu "Czy Poznań jest nad morzem?" . Dnia 31.XII.2017 r. powrót do trudnego pytania i mamy sukces smiley

STYCZEŃ

1.I  Zasypianie bezproblemowe ok. godz. 3 -ej. Łukasz śpi do godz. 14 -ej. W ramach pierwszego posiłku chcę zrobić bułki, ale Łukasz proponuje chleb smażony w jajku, który go ominął dnia poprzedniego ze względu na zachowanie. Jest spokojny więc zgadzam się. Pierwszy dzień Nowego Roku bez telefonu, czy komputera i w miarę spokojny. Oglądamy bajki, filmy i skoki narciarskie. Łukasz większość czasu spędza z tatą, a ja tak trochę kręcę się bez sensu. Ostatnie dni 2017 r. również nienajgorsze :)

2.I Łukasz pomimo bandaży i waty na rękach uszkodził skórę. Rana nie duża, bo ok. 1 cm, ale pod bandażami nie goi się, więc rękę odwijamy i musimy pilnować. Dzień rozpoczęty długim śpiewem.

Godz. 17:30 ćwiczymy zdanie "Na ścianie wisi plakat z samochodem" i mamy ogromny problem z pytaniem "Co wisi na Twojej ścianie ?". Łukasz patrzy na swoją ścianę i daje błędne odpowiedzi.  Potem omawiamy kolejne zdania "Adam poszedł do lasu z Olą; Nad morzem Kasia zbudowała śliczny zamek; Kasia na urodziny dostała róże". Praca z przerwami i zakończona godz. 19:35. Potem Łukasz czyta chyba wiersze.

yes Pięknie i prawidłowo użyte słowo "nie wiemy" do zdania "Kasia na urodziny dostała róże" i pytania "Jakiego koloru były róże ?"

3.I Godz. 13:20 ćwiczymy zdanie "Paweł lubi lody Rafaello w białej czekoladzie" i czas omawiania 6 minut. Potem "Na kwiatku siedzi żółto - brązowa pszczoła; Na stole jest kubek i czerwony talerz;  Zimą Adam zjeżdżał na plastikowych sankach; Kasia kupiła dżinsowe spodnie z różowym motylkiem". Ostatnie zdanie zakończone godz. 20:22. Praca z przerwami.

4.I

5.I Przećwiczone zdania "Kuba był w Krakowie, a Ola w Poznaniu;  Tato kupił mamie czerwone róże z okazji 42 urodzin; Nasza Tosia lubi spać na łóżku" ..... Zapis na trzech stronach

06.I  W nocy z dnia 6.I na 7.I na nie śpimy wcale. Pierwszy powód to kombinacje. Drugi fakt, że Włodek ma wyjazd na następny dzień i zależy mi aby Łukasz pospał w dzień.

Powtórzyliśmy badanie z włosa i być może negatywne zachowania wynikają m.in. z nadmiaru glinu (aluminium). Natomiast pierwiastek pomocny w usuwaniu glinu, czyli krzem jest -82 %. Również innych ważnych pierwiastków jest na minusie, czyli np. żelazo, cynk, magnez, srebro, krzem, nikiel, kobalt, jod, cyna, stront i bor. W zbyt dużej ilości mamy potas, fosfor, miedź, mangan i sód. Sód z ulubionych rytualnych dodatków śniadaniowych Łukasza, czyli salami, ser żółty i kabanosy. Czytając ostatnim razem wynik z badania włosa w 2007 r. w ogóle nie rozumiałam o co w tym wszystkim chodzi. Dopiero dzięki edukacji z Łukaszem nabyłam jakiejkolwiek wiedzy. Dlaczego kończąc szkoły nie wiedziałam, że wszystko jest zbudowane z cząsteczek, czy też pierwiastków ? Ponieważ nie każde dziecko jest w stanie przyswoić wiedzę w prawidłowy sposób na terenie szkoły, ponieważ każdy z nas jest inny. W poprzednim badaniu z 2007 r. mieliśmy nadmiar  pierwiastków wapń, sód, potas, selen, molibden, kobalt, german, siarka, cyna, lit i niedobór cynk, miedź, nikiel, krzem, jod, wanad, stront, bor, bar. Glin natomiast został nabyty w minionych latach czym nie jestem zdziwiona skoro wiecznie wszystko co niejadalne w buzi. Analizując szczepionki i możliwą szkodliwość idę bardziej w kierunku słabej odporności dziecka, reakcji alergicznej lub zbyt dużej jednorazowej dawki. Przecież nie ma takiego pojęcia jak "bezpieczne lekarstwo", ponieważ prawie każde w nieodpowiednich dawkach może zaszkodzić. w obecnych czasach jak wiadomo ludzie mają uczulenie na przeróżne substancje Włodkowi pewnego razu zaszkodziła zwyczajna Aspiryna. Ja miałam jako dziecko uczulenie na białko, a w wieku dorosłym na chemię (proszki, płyny) co wyleczyłam cynkiem. Niesamowite, że kilka dawek  dosłownie 2 -3 tabletki potrafią zagoić

Również na wszelki wypadek wprowadziliśmy ograniczenia na kolejne produkty np. cukier, Ice Tea,  pizza, salami, ser żółty, herbata zwykła ... W zamian produkty typu pestki dyni, różne przyprawy (tymianek, pieprz cayenne, czosnek, ...) w ramach stworzenia mniej komfortowych warunków dla pasożytów. Mówi się o przyczynach autyzmu w pasożytach, czy grzybach candida, ale w moim odczuciu jeśli nawet to najpierw jest autyzm, a w wyniku jego słabsza higiena i branie różnych przedmiotów do buzi, co sprzyja różnym chorobom, ale to tylko moje wnioski.

07.I W nocy z dnia 6.I na 7.I na nie śpimy wcale. Pierwszy powód to kombinacje. Drugi fakt, że Włodek ma wyjazd na następny dzień i zależy mi aby Łukasz pospał w dzień.

08.I Dzień nastrojowo bardzo zmienny. Początek bardzo spokojny.

Godz. 02:18 w nocy Łukasz odsłuchuje różną muzykę z płyt np. Erovision (2015, 2016, 2017), Krzysztof Krawczyk więc siadam popisać, ale nie na długo, ponieważ upominam Łukasza o spanie. Kładzie się i leży. Ja przysypiam, ale nie na długo. W konsekwencji Łukasz robi 100 brzuszków i ćwiczymy krótkie zdania typu "Kasia przygotowała owocową herbatę". Odpowiedzi do pytań "Kto zrobił herbatę? Jaka była herbata ? Co zrobiła Kasia ? co przygotowała Kasia ?". Odpowiedzi rewelacyjne  cheeky . Jeśli postępy w nauce mowy będą nadal szły w takim samym tempie, to z końcem roku 2018 Łukasz powinien dość dobrze mówić, ale jest to stukanie i programowanie każdego zdania, pytania, czy nawet pojedynczych słów. Czasami wystarczy w opanowanym układzie jedno nowe słowo i Łukasz już podaje błędne odpowiedzi. Godz. 4::40 robię herbatę i siadam do pisania. Niestety w zeszycie również ogromne braki w opisach.

Pisałam w poprzednich miesiącach i w obecnych przypomnę, że w przypadku autyzmu Łukasza mam dwa główne problemy, czyli brak rozumienia mowy i sytuacji abstrakcyjnej co powoduje np. zachowania agresywne, ponieważ abstrakcją jest, że mogę sobie zrobić krzywdę i trafię do szpitala. Również brak rozumienia potrzeby nauki, współpracy, mówienia, pomagania itd. Drugi poważny problem to ogromna niechęć do współpracy i ogólnie robienia czegokolwiek. Łukasz w 2002 roku przeszedł bez żadnego problemu i chętnie Błędne skały i zdobył Szczeliniec Wielki. Rok później był jeden potworny krzyk, który zmusił nas do powrotu do domu. Łukasz nie chciał chodzić samodzielnie i wspinał się na moje plecy. Nad morzem w 2004 r. (w wieku 5 lat) aby zmusić do chodzenia uciekałam.

Praca z Łukaszem to ogromne wyzwanie wymagające czasami całodobowej opieki. Nauczenie prostych czynności jak spłukanie wody w WC, umycie rąk, sprzątnięcie łóżka, jazda na rowerze, samodzielność, współpraca, odróżnianie mamy od tata, opanowanie podstawowego słownictwa abstrakcyjnego ... wymaga ogromnego wysiłku. Oprócz zaburzenia niestety widzę takie cechy jak złośliwość, lenistwo (być może wynikające z autyzmu i braku chęci do współpracy, które powoduje brak rozumienia sytuacji abstrakcyjnych), ... Praca z Łukaszem wymaga niesamowitego podporządkowania i zrytualizowania zajęć. W przeszłości ponowne wprowadzenia w prawidłowa współpracę trwało ok. 2 - 4 miesięcy. Łukasz przeważnie w czerwcu był w fatalnej kondycji, więc pozostawał w domu. Dzięki intensywnej pracy z wykorzystaniem "Metody Behawioralnej" z każdym dniem zanikały wszystkie stymulacje i zachowania niepożądane. Również powracała chętna i bezproblemowa praca. Według mojej opinii podczas pracy z Nauczycielami dochodziło do stopniowego wyłączenia wynikające z autyzmu i niechęci do współpracy, które powodowało z czasem całkowite wyłączenie. Godz. 7:30 Włodek mówi "Prześpij się trochę" na co odpowiadam "a -ha" i śmieję się wink, ale tak szczerze to faktycznie z końcem roku spałam więcej, czyli do godz. ok.9 -ej, a czasami 10 -tej.

W ostatnim czasie ćwiczyliśmy pytania typu
- Agnieszka dla Łukasza jest mamą; Włodek dla Łukasza jest tatą; Andżelika dla Łukasza jest siostrą; Łukasz dla Włodka jest synem itd. Pojęcia do dalszych ćwiczeń w celu zrozumienia
- Kiedy ...jesz śniadanie ? ... ubierasz piżamę ? ...jest zimno ?
- Z kim ...chodzisz po górach ? ...pracowałeś w szkole ?
- Czym ...napiszemy list ? ...ozdobimy tort ? ...przyprawimy zupę ?
- Z czego zrobimy ...sos ? ...ciasto ? ...dżem ?
- Czy ...dostała, ...żółty, ...róże,...czarny, ...ponieważ, ...ma  to nazwa koloru ?
- Czy lakierki były ...brzydkie ? ...niskie ? ...wysokie ? do zdania "Dzisiaj Ola kupiła śliczne wysokie lakierki"
- Kto kupi ...baleriny ? ...wysokie buty ? ... samochód ?
- Co wisi na ścianie w twoim pokoju ? Najpierw było omawiane zdanie "Na ścianie wisi plakat z samochodem". Na końcu zadaję pytanie "Co wisi na ścianie w twoim pokoju ?" i kompletna dezorientacja pomimo tłumaczeń ok. III i XII.2017 r. , ale tym razem udało się :) Przy okazji pytania typu "Co wisi ...na drzewie ? ... pod sufitem ?"
- Czy nad morzem jest ...Warszawa ?  Poznań ? ...Kłodzko ? itd. Jakie miejscowości są na południu Polski ? Jakie miejscowości są nad morzem ?
- słowo "nie wiem" w zdaniach typu -Na stole jest czerwony kubek" - Jakiego koloru jest kubek - Czerwony;  - Na stole jest kubek -Jakiego koloru jest kubek ? - Nie wiem. Łukasz ze słowem "nie wiem" miał ogromny problem, więc w celu zobrazowania użyłam symbolu np. "Na stole jest ( . . . ) kubek", dzięki któremu słowo "nie wiem" zostało opanowane, ale to będzie dotyczyło podobnych zdań.
- Czy Łukasz ma dżinsowe spodnie ?  Czy może być kurtka dżinsowa ? Czy spódnica może być dżinsowa ? (Na pierwsze pytanie odpowiedż była poprawna, a dwa kolejne brak rozumienia pytania więc ćwiczymy
* Czy Łukasz ma ...psa ? ...kota ? ... królika ? ... krowę ? itd.
* Czy jajko może być od krowy ? Czy wrona może być czerwona ? Czy samochód może latać ?  itd.
- Czyje ...okulary? ...ucho ? ...czekoladki ? ...kubek ? itd.
- Duży ogólny nacisk na pytania i uzasadnienia typu "Czy róże były czerwone ?" "Nie, ponieważ były żółte"

9.I Dzień zaczynam godz. 9:00. Na dzień dobry zarobiłam z główki na tyle mocno, że sprawdzam czy nos cały. Od godz. 10 -ej do 23 -ej jestem z Łukaszem z krótkimi przerwami np. na posprzątanie, czy posiłek. Na koniec dnia jestem wykończona. Łukasz godz. 1:00 w nocy korzysta z kąpieli w zamian za telefon. Zabiegi pielęgnacyjne zakończone godz. 2:00 i telefon do godz. 3-ej, ale z zakazem na gry.

Łukasz w okresie świąt w lepszej kondycji być może ze względu na danie prawie całkowitej swobody, a po drugie zależało na dostaniu prezentu m.in. okularów Google, które leżą już od urodzin. Z Nowym Rokiem znowu delikatnie naciskam do współpracy, co spotkało się ze zdecydowanym buntem. W minionym roku wszystkie rozsądne metody próby stabilizacji i odzyskania Łukasza zakończyły się niepowodzeniem, więc nie mam wyboru i muszę zastosować Holding w celu uzyskania równowagi. Podczas wszystkich wyłączeń mających miejsce w przeszłości powrót do współpracy był początkowo pod delikatnym przymusem w celu odzyskania rytualnej prawidłowej współpracy. W przypadku zachowań agresywnych stosowałam Holding. W minionym roku 2017 wszystko polegało na próbie porozumienia za pomocą Metody Behawioralnej i stopniowego odzyskiwania współpracy. Niestety wielkość obecna Łukasza nie pozwala na jakikolwiek nacisk i trzeba był w sumie ustępować. Z początkiem roku znowu w delikatny sposób naciskam na jakąkolwiek współpracę, ale silne odreagowania obronne więc zakaz na wszystko nawet bajki ulubione w ostatnim czasie. Reakcja wiadoma, więc Łukasza zawijamy w kołdrę i zabezpieczamy licznymi poduszkami. Po całym mega przebojowym dniu następuje wyciszenie. Gdy Łukasz korzysta z kąpieli godz. 1 -sza w nocy okazuje się, że pot przesiąkł wszystko co było pod nim, a nawet materac będący na podłodze umieszczony pomiędzy łóżkiem narożnym, a dużą prostokątną pufą. Zastanawiam się dlaczego w sprzedaży nie ma materacy z odpowiednim zabezpieczeniem, w których można by było bezpiecznie umocować dziecko. Odpowiednio skonstruowany materac w rodzaju śpiwora będący na podłodze z licznymi miękkimi zabezpieczeniami mógłby skutecznie chronić podczas ataków agresji, a nawet łagodzić stany napięcia i wyciszać. Sądzę, że nie jedno dziecko samo by tam wskoczyło wink

10.I Wstaję godz. 7:20, ale jeszcze przysypiam. Pobudka Łukasza godz. 10:00. Za spokojne zasypianie dajemy telefon, z którym Łukasz zasypia. Kolejna pobudka 11:30. Łukasz ogląda bajkę pt. "Sąsiedzi", a potem "Krecik". Humorek poranny w porządku. Godz. 13:15 śniadanie. Godz. 14:20 pobyt w samotności z telefonem i muzyką odtwarzaną na .... Pierwsza część dnia bardzo spokojna. Delikatne zawirowania ok. godz. ..... i wieczór znowu spokojny z dużą ilością uśmiechu :) Włodek był u Dietetyka i będziemy starali się zrównoważyć niedobory witamin. Również z końcem roku pojawiły się kłopoty żołądkowo - jelitowe, prawdopodobnie stres i nie odpowiednie jedzenie.

Dzień zdecydowanie spokojniejszy :) Porozumiewanie i współpraca również.

Cały czas mamy Roller Coaster, czyli ogromną zmienność nastrojów. To jest niesamowite, że pół dnia mamy pełne wyciszenie. Potem liczne kombinacje i z niczego nagle chwilowa przytomność. Okres świąteczny w miarę ok. więc trochę odpoczynku.

11.I Godz. 9:40 Łukasz śpi, a ja siadam do pisania. Pobudka Łukasza może 11:20. Początkowo trochę delikatnych bujawek. Potem całkowite wyciszenie. Ćwiczenie mowy godz. 13:11 do 13:28  i 19:26 do 19:46. W międzyczasie rozmowy różne m.in. omawiamy poprzedni dzień. Godz. 22:30 przeglądamy Łukasza zdjęcia i  uzyskuję ładne sensowne odpowiedzi na swoje pytania. Godz. 23:30 Łukasz przesłuchuje muzykę na discmanie i zerka na bajkę pt. "Miś Uszatek". Zasypianie w porządku. Z mojej strony spokojne próby rozbawienia poprzez drobne zabawy, czy żarty słowne. Kombinacje były, ale na zdecydowanie słabszym poziomie. Momentami Łukasz bardzo dużo mówi i zdecydowanie więcej uśmiechu. Wieczorem złożył długie zdanie z różnych wyrazów. Nie zapisałam, ponieważ nie miałam obok kartki i długopisu. Zdanie dla mnie nie było zrozumiałe, ale widoczne piękne myślenie i poszukiwanie wyrazów w głowie. Łukasz w ostatnich dniach często używa słów "Dlaczego, bo ponieważ, ale nie potrafi podawać konkretnego uzasadnienia. Łukasz rano dłużej śpi, więc spać idzie godz. 1:20. Godz. 2:00 siadam do komputera. Godz. 3:00 zastanawiam się czy iść spać, czy popisać ? Włodek natomiast kupuje mi sejf na moje kosmetyki, ponieważ wiecznie gdzieś się ulatniają. W moich szamponach i mydłach  nagle jest woda, a latem pół buteleczki wody toaletowej na podłodze :)

Wszystkie problemy Łukasza i nasze mają początek w braku rozumienia wyrazów, mowy i sytuacji abstrakcyjnej, w wyniku czego m.in. jest brak rozumienia potrzeby nauki czy współpracy. Już o tym pisałam, ale przypomnę. Łukasz pierwszy rok zerówki ukończył w będąc w kiepskiej kondycji. Natomiast po drugim roku zerówki był w świetnej formie i dużo mówił. Klasa pierwsza po bardzo udanych wakacjach przyniosła dość szybko poważne wyłączenia, a nawet z końcem roku szkolnego pierwsze gryzienia. Niestety rodzic nie bardzo ma jakiekolwiek prawa, a w obecnych czasach w moim odczuciu są one coraz bardziej nie korzystne. Patrząc bezradnie na stan Łukasza  i z braku możliwości pomocy rozpoczęły się moje kłopoty z żołądkiem . Łukasz będąc dłuższy czas w domu, czyli podczas wakacji, które rozpoczynaliśmy przeważnie na początku czerwca, jak również w okresach ferii czy też świąt zawsze stabilizował się, czyli np. ustępowały wszystkie stymulacje i przede wszystkim zachowania agresywne. Również powracała mowa i chętna współpraca podczas: ćwiczeń, spacerów, zabawy, pracy stolikowej. Każde wyłączenie było ogromnym przeżyciem. Czułam jak bym kolejny raz utraciła Łukasza i musiała odzyskiwać. Praca w celu odzyskania to całodniowy etat zabawy i nauki, a przede wszystkim odzyskania prawidłowego kontaktu. Obawiam, że mój umysł również ulegał wyłączeniu na terenie szkoły i ten sam problem dotyczy Andżeliki. Dzieci są różne. A my traktujemy wychowywanie jak rodzaj mody. W przeszłości bito za niewinność, a w obecnych czasach to nawet skrytykować nie wolno, ale... są dzieci do których mówi się raz, drugi, ... dziesiąty i to nie pomaga. Kolejny krok mobilizacja nagrodą i zero efektu. Etap kolejny to kary pierwsza, druga, ... i też bez reakcji. Zaostrzanie prawa w kierunku rodziców nie wiem czy jest dobrym rozwiązaniem. Rodzic mając problemy z dzieckiem powinien bez najmniejszego problemu zgłosić się o pomoc do Pedagoga, czy Psychologa, a skoro są sytuacje, że zgłosi się a potem jeszcze zabierają dziecko to każdy będzie wszystko chował pod dywanik. To samo dotyczy szkół, ponieważ z byle głupoty afera. Rodzic i Nauczyciel powinien współpracować tym bardziej w dzisiejszym chaotycznym świecie przepełnionym Internetem, zamiast zabawą na świeżym powietrzu. Rodzic powinien dostać wsparcie, a nie od razu następuje zabieranie dzieci jak zabawki. Niestety przeważnie gdy są problemy, to następuje poszukiwanie problemu w drugiej stronie. Nie uwzględnia się winy dziecka tylko szuka w dorosłych. Dzieci naprawdę są czasami skomplikowane. Gdy są trudności to każdy poszukuje sposobu poradzenia sobie. Czasami są to absurdalne rzeczy np. przepisanie jednej strony, co nie jest żadnym wysiłkiem. Rodzic prosi, błaga, tłumaczy, zachęca nagrodami, potem wprowadza kary jedna, druga, trzecia, ... w końcu mówi "skoro nie potrafisz napisać w swoim pokoju, to zapraszam do łazienki. Jak zapiszesz to możesz wrócić do pokoju". Dziecko siedzi cały dzień i zapisane dwa słowa. Przychodzi noc. Rodzic podenerwowany czeka aż dziecko chociaż zacznie pisać w celu uwolnienia się z łazienki". Schodzi sprawdzić i widzi nadal zapisane dwa słowa i dziecko śpiące na podłodze. A potem mówi się o znęcaniu, tylko kto nad kim w tym przypadku ? 

12.I Pobudka godz. 9:30. Rozmowa z żabą -maskotką. Andżelika czyta przyrodę z kl. 4 -ej. Potem ja czytam i omawiamy różne słowa. Łukasz dosypia, ale staram się wybudzać. Przed godz. 14 -tą pozostaje z Łukaszem Włodek i oglądają bajki. Ja relaks przy sprzątaniu. Wymiana godz. ... Ćwiczymy mowę. Ogólnie jest dobrze. Dosyć fajna przytomność. Lepsza możliwość porozumienia. Widoczne większe wyciszenie. Odreagowania pozostały, ale są słabsze i bardziej kontrolowane przez Łukasza. Popołudniu Łukasz proponuje komputer, więc tłumaczę "poćwiczysz mowę i dostaniesz". Niestety jeszcze nie udało się, ale myślę, ze jutro tak. Andżelika zaczyna ferie co mnie bardzo cieszy, ponieważ męczy mnie jej szkolne wyłączenie. Na ferie w planach przyroda i historia, ale z kl. 4 -ej, a jest w 7 -ej. Ostatnio zapytana "jakie znasz siły ?" odpowiada "gaz, ciecz". Zaległości wynikają z późnego momentu rozpoczęcia edukacji. W wieku 8 lat gdy Andżelika z nami zamieszkała mieliśmy ogromny problem ze współpracą. W obecnym czasie jest w porządku :) Ogólnie to fajna dziewczyna w obecnym czasie i oby tak pozostało :)

"Nie wiesz nie wiem; obiad; obiad zjeść węch tak ..."  dopytuje Łukasz zamiennymi słowami czując, że tato coś smaży.

Po ok. miesięcznej przerwie powracamy do tabletek ziołowych .... 2 razy dziennie po dwie tabletki. Powrót do leku chyba po trudnej nocy z czwartku (4.I) na piątek (5.I).

smiley Obecnie Łukasz kolekcjonuje i ogląda z dużym zainteresowaniem bajki typu "Krecik, "Reksio", "Zaczarowany ołówek", "Miś uszatek", "Pies i kot", ... Również w ostatnim czasie zaliczył przegląd większości bajek będących w domu.

13.I W nocy Łukasz ma tradycyjny problem z zasypianiem. Po kolejnym przebudzeniu i już ostrzejszym upomnieniu w końcu szybko zasypia. Godz. 2:30 siadam do komputera i dodaję zdjęcia z 2016 i 2013 r. Zdjęcia przeglądam z ogromną satysfakcją. Tęsknota przeszywa serducho za górami i moim chętnie zdobywającym kolejne szczyty Łukaszem. Godz. 5:30 zasypiam siedząc, więc chociaż na chwilę idę spać, a chciałam jeszcze uzupełnić notatki w zeszycie.

14.I Łukaszowi do idealności daleko, ale pilnowany ładnie panuje nad sobą. W chwili obecnej całe skupienie idzie na całkowite wyeliminowanie zachowań negatywnych. Najgorsze są nagłe bujawki w przód i w tył. Dlatego też w takich sytuacjach robi brzuszki. Jednocześnie tłumaczę, że może odreagowywać w bezpieczny i kontrolowany sposób np. biegając po dworze. Minionego dnia rozmowa z kotkiem -pacynką, oglądanie bajek, słuchanie czytanej książki z przyrody dla kl. 4 -ej i omawianie z pokazaniem na piłkach pojęć rok, doba, pierwszy dzień jesieni (zimy, wiosny, lata), słoje w drzewie, Andzia sądziła, że jak by nie stanęła to z przodu zawsze będzie północ. Na szczęście w telefonie kompas, więc tłumaczenia łatwe. Zapytana "Co jest na północy ?" -odpowiada "na północy jest północ, nie wiem, telewizor". Odpowiedzi Łukasza "zachodnio pomorskie, Morze Bałtyckie, pomorskie, Gdynia, Gdańsk, Szczecin, Łeba". Dzień chwilami kombinatorski, ale też częste długotrwałe wyciszenia .

smiley Łukasz w tamtym roku miał bardzo wysokie ciśnienie. Zmierzone dzisiaj było w normie :) 

smiley Łukasz je marchewkę i jabłko.

14.I Godz. 13:30 i Łukasz jak na razie mega grzeczny, być może mobilizacja w celu zdobycia komputera. A ja dostałam kolejnego kopniaka od życia, ale na razie nie będę o tym pisać, W sumie całkowicie zaskoczona nim nie zostałam, ale i tak boli. Jako dziecko znające problem alkoholowy i wynikające z niego konsekwencje marzyłam o "szczęśliwej rodzinie". Absolutnie nie twierdzę, że jestem nieszczęśliwa, ale trochę normalności by się przydało. Ktoś taki jak ja nie może być normalny. Uczucia są blokowane. Również następuje szybki wyłącznik "mam wszystko w d....". Organizm broni się i żyje aby przetrwać. W moim odczuciu osoby podobne do mnie są podatne na alkoholizm, depresję, stany lękowe, brak stabilizacji,  ... i wiele innych niestosownych rzeczy. Gdy jest odpowiednio mocny wyłącznik to jest tylko obojętność lub ewentualnie obsesyjne porządkowanie świata. Ja miałam juz w szkole podstawowej wpisaną w kartę zdrowia nerwicę ze znakiem zapytania. Broniłam się przed problemami tak jak umiałam, czyli histerią. Szkoda, że nikt nie pokazał, że można inaczej. A przede wszystkim nie nauczył rozróżniać prawdziwych problemów od zwyczajnych nie powodzeń. Pewnego dnia podczas jednych z faz, podeszła pewna osoba i dała mi po buzi. Szczerze mówiąc w obecnych czasach było by to znęcanie, a dla mnie był zimny prysznic i informacja "Dziewczyno opamiętaj się ! Co ty robisz !" Każdy jest inny. Dla jednej dziewczynki przygotowania świąteczne i lepienie nocne pierogów z mamą, będzie najwspanialszym wydarzeniem życia. A dla drugiej przedświąteczne posprzątanie własnego pokoju traumą.

yes Dzień ogólnie mega spokojny. Pojedyncze delikatne napięcie na buzi, więc od razu chwilę przytrzymuję. W nagrodę wieczór (18:00 -22:00) z komputerem.

15.I  Pierwsza część dnia spokojna, ale druga gorsza. Sporo czasu spędzamy rozbierając choinkę. Spadające igły Łukasz zbiera do pojemników. Łukaszowi bardzo podoba się określenie "Choinka nie miała wody i ziemi i umarła".  Łukasz powtarza "umarła" z charakterystycznym autystycznym śmiechem. 

16.I Wtorek raczej cały czas kombinowany, ale Łukasz wykonuje dwie drobne prace, czyli choinkę i jeża wykorzystując wczorajsze igły z choinki.

15 i 16. I Dni gorsze, ale przyczyna tkwi w braku chęci do współpracy, a potem próbach uzyskania komputera w nieodpowiedni sposób.

18.I  Jestem na etapie życia w którym uważam, że wszystko było bez sensu i zmarnowałam je jak tylko jak potrafiłam :(   Problem kolejny raz uświadomił mi Włodek, tylko szkoda że tak późno. Czasami bardzo żałuję, że mój mężczyzna nie umiał czasami być bardziej zdecydowanym w kierunku mojej osoby. Zresztą rodzice również, ponieważ sami mieli problem. Histeryzowałam, wyolbrzymiałam problemy, maniakalnie wpadałam w głupoty i nikt nie potrafił pomóc. Wieczorem czuję się zdecydowanie lepiej.

Łukasz wciąż ma problemy z agresją, ale ogólnie humor coraz lepszy. Mówi sporo, ale zdania są bardzo nie zrozumiałe ze względu na wymieszane różne słowa. Przeważnie jest to szybko wypowiedziana duża ilość słów i nie nadążam ich zapisać. Również zdarzają się sensowne wypowiedzi. Ogólnie jest coraz lepiej wink  Łukasz przebywa w swoim zakamarku i cierpliwie czekam aż będzie gotowy na powrót do współpracy.

"kleik tak, czyścić, ..." -słów było więcej, ale byłam tak bardzo skupiona na myśleniu o czym Łukasz mówi i co mam mu dać, że nie zapamiętałam.  A chodziło o wałek do czyszczenia ubrań z klejem.

19.I Łukasz tak bardzo zmiennie, czyli mega spokój przerywany mega faziorkami. Dzień dzisiejszy pobudka może godz. 11:00. Na dzień dobry odreagowania, a potem regularnie powtarzane co jakiś czas. Włodek wraca ok. godz. 15 -ej i przejmuje Łukasza. W pierwszej chwili odreagowanie, a potem nagłe wyciszenie. Czas z Włodkiem wykorzystujemy dla siebie. Ja po ostatnim kopniaku zabrałam się za swoją osobę, czyli codziennie bieżnia, brzuszki, ładniejsze ubrania i delikatny makijaż. W ubiegłym roku gdy rozpoczęły się problemy z Łukaszem, to nagle w krótkim czasie przytyłam 5 kg . co przy wzroście ok. 155 cm jest bardzo dużo. Na szczęście z końcem roku, po górach waga spadła w dół, ale niestety nadmiar skóry pozostał. No cóż w tym wieku człowiek nie regeneruje się zbyt szybko. W ostatnim czasie zdałam sobie sprawę, że mam już prawie 43 lata, a za tym idzie tzw. klimakterium i spadek m.in. libido i ... poczułam potworny żal, ponieważ życie umknęło, a my zapomnieliśmy zupełnie o czymś takim jak seks do tego stopnia, że od wielu lat śpimy osobno. Piszę o tym w celu przypomnienia Dziewczynom i Kobietom, aby nie rezygnowały z przyjemności, którą obdarzyła nas natura. Często tłumaczymy wszelkiego rodzaju niechęć zmęczeniem, dzieckiem, ale to przeważnie jest bzdurna wymówka. W naszym przypadku wynikło to trochę z braku odpowiednich konkretnych sygnałów od osoby drugiej, jak również słabego porozumienia słownego.

20.I Cały czas zastanawiam się nad czymś w postaci Videoblogowania, ale ... brak mi odwagi. Niestety w przeszłości w moim odczuciu powstała spora blokada w zaufaniu do ludzi i otwartości, no chyba że taki dziwny egzemplarz wink  Jednym z pomysłów jaki mam na filmik to jest pokazanie jak duże znaczenie ma na nas odpowiednie podejście do problemu, czyli jednego dnia zapłakana i załamana staruszka, a po zbiórce i ogarnięciu swojej osoby pełna pozytywnej energii (pomimo problemów) dojrzała i pewna siebie kobitka. Różnica w samym wyglądzie jest ogromna. W obecnej chwili to trochę Andżelika uczy mnie spontaniczności :)

22.I Wiem, że są osoby, które w miarę regularnie odwiedzają naszą stronkę za co bardzo dziękuję heart Wiem, ponieważ ostatnio dostałam wiadomości na adres e -mail.  Ostatni tydzień w większości spędziliśmy z Włodkiem, próbując chociaż w malutkiej cząstce odzyskać to co zostało utracone i nie mam zamiaru ukrywać, że sprawa dotyczy również seksu. Na szczęście Łukasz był na tyle w dobrej kondycji, że zajęty telefonami, bajkami i diskmenem nie wołał w celu np. odreagowywania.  Zasypianie Łukasza było w porządku. Noce przespane bezproblemowo. Notatek mam bardzo mało, ponieważ w głowie burza po ostatnich doświadczeniach, ale całą serię doznań mam już raczej za sobą. Ogólnie czuje się dobrze. Mam nadzieję, że ten tydzień poświęcę więcej Łukaszowi, który cały czas pozostaje w stanie wyłączenia z którego wciąż nie mogę go wydostać. Nawet na dwór nie wychodzi, ponieważ nie ma takiej możliwości, ale pomału będziemy próbować przełamywać biorąc delikatnie na siłę, bo nie ma innego wyboru. Łukaszowi ubiegły tydzień luzu również raczej nie zaszkodził. Ostatnio dostaliśmy propozycję  krótkiego opisu w gazecie. Oczywiście zgodziliśmy się.  Przy okazji Włodek przypomniał mi "dlaczego Łukasz przeszedł na indywidualne nauczanie w domu". a mianowicie ze względu na agresję w stosunku do Pani Padagog. Ja nie żałuję, że Łukasz chodził do szkoły, ale jestem przekonana, że będąc w domu osiągnął by zdecydowanie więcej :)  Obecnie jestem na etapie sporego żalu za wszystkie niedoskonałości z przeszłości   wink Dużo zawdzięczam Włodkowi, który na pewno nie jest idealny zresztą tak samo jak ja, ale potrafii okazać niesamowitą cierpliwość i wyrozumiałośc, dla mojego dość skompliowanego charakterku  devil

Przepraszam za wszystkie błędy, braki i niedoskonałości na naszej stronie, ale brakuje mi czasu . Również różne problemy zabierają pozytywną energię, która powoduje większą wydajność człowieka  :) Rok 2017 był wyjątkowo trudny, ze względu na Łukasza. Na szczęście chociaż córka jest coraz bardziej rozsądna :)

24.I Praktycznie cały dzień poświęcamy na czytanie historii z kl. 4 -ej . Czytamy naprzemiennie ja i Andżelika, przy okazji omawiając słowa których nie zna np. ......Godz. 18:40 jestem umówiona do Ginekologa, ponieważ od dłuższego czasu boli brzuch dołem. Byłam przekonana, że ostatnia wizyta moja był latem 2017 r. U Pani Doktor okazało się, że faktycznie było to latem, ponieważ 3.VIII, ale 2016 r. Sądze, że to fajnie obrazuje jak bardzo jest szybkie tempo naszego życia. Również badanie z włosa Włodek opłacił chyba z początkiem grudnia, a wysłaliśmy dużo póżniej i to tylko dlatego, że było już opłacone.

W ostatnim miesiącu wydaliśmy na leczenie Łukasza 1300 zł, czyli badania, Specjalista i różne leki m.in. MAGNE B6, który podajemy 6 tabletek dziennie i to nie jest koniec. Zastanawiam się skąd mają brać na to rodziny w których pieniążków nie ma zbyt dużo ? Nie jestem pewna, ale zarówno ja jak i Włodek mamy odczucie, że już po pierwszych dawkach magnezu jest lepiej. W szkodliwość szczepionek jestem wstanie uwierzyć, ponieważ może to być zwyczajna reakcja alergiczna. Ja miałam cesarskie cięcie godz. 8 :00 rano.Łukasz natomiast już pierwszą noc miał bardzo trudną. Pamiętam jak pierwszej nocy z bolącym brzuszkiem musiałam siedzieć trzymając dziecko na rękach. Łukasz w moim odczuciu ok. pierwszego roku był  rewelacyjnie rozwinięty, czyli siadał na nocnik, z ogromnym zainteresowaniem przeglądał bajki, mówił pierwsze słowa, reagował prawidłowo na polecenia,  ..... a potem rozpoczął sie koszmar i to było stopniowe wycofywanie, czyli np. przestał ... jeść, mówić, naśladować, reagować na polecenia, samodzielnie chętnie chodzić, siedzieć prawidłowo na huśtawce, załatwiać swoje w prawidłowy sposób, .... W zamian pojawiły się zachowania typu zabawa własnym kałem, sikanie w majtki, straszliwe krzyki, brak prawidłowego snu, wkładanie palców do nosa, wchodzenie na moje plecy, ...

Natomiast nie bardzo pasuje mi połączenie autyzmu z chorobą jelit, ponieważ nasz schemat życia pokazuje zwyczajne pewnego rodzaju przebodźcowanie różnymi czynnikami np. pobytem w szkole i przede wszystkim brak możliwości prawidłowego porozumienia słownego. Łukasz pod koniec wakacji, czy nawet dłuższych przerw świątecznych praktycznie za każdym razem zmieniał się w grzecznego i chętnie współpracującego chłopczyka. Pobyt w szkole w krótkim czasie powodował szybki powrót do koszmarnej rzeczywistości. Miałam niesamowity wpływ na Łukasza, jak również intuicję, czego dowody można znaleź na naszej stronie. W szkole natomiast za kazdym razem dochodziło do wyłączenia.  W związku z tym terapia powinna był pozostać w moich rękach, ale pod okiem Specjalistów i z możliwością przebywania na terenie szkoły. To, że Łukasz miał koleżanki w szkole to była nasza zasługa, poniewaz dziewczynki często przebywały u Łukasza. W pewnym momencie nawet jedna z mam usłyszała od Nauczyciela, że niby dziewczynka wzoruje od Łukasza nerwowe triki.  Staram się nie myśleć o przeszłości i cieszyć się z tego co jest, ale czasami nie potrafię szczególnie gdy nadchodzą kolejne trudne momenty. Również kolejny raz przypomnę, że Andżelika zaadoptowana w wieku 8 lat pomimo rozpoczęcia terapii w późnym wieku zrobiła niewyobrażalne postępy.

Łukasz pomimo licznych trudnych  zachowań w ubiegłym roku zrobił bardzo ładne postępy w rozumieniu mowy i tak też było w przeszłości, że będąc w domu mówił coraz lepiej, a po powrocie do szkoły mowa zanikała. 

27.I Zastanawiam się jak bardzo trzeba mieć podniesione ciśnienie, aby pomimo wiecznego przemęczenia z przebywania z dzieckiem o godz. 22:50 zaliczać 4 km bieżni w 45 minut ?

Przepraszam, że nie piszę ale musimy wyjść na prostą. Łukasz na przemiennie, czyli zachowanie rewelacyjne przeplatane mniejszymi lub większymi kombinacjami.

30.I Dzień spędzony z Łukaszem od godz. 9:00 do 18:40. W międzyczasie np. czytam i omawiam nasz album, Łukasz uzupełnia drobne ćwiczenia "Sprawdziany kl.1", zapisuje dyktowany tekst z historii, ogląda filmiki na YouTube m.in. zimowe zdobywanie szczytów i wynikające z tego ryzyko. W ćwiczeniach mamy polecenia "Narysuj wesołą minkę przy obrazku, na którym dziecko zachowuje się bezpiecznie, a smutną przy obrazku, na którym zachowuje się niebezpiecznie". W przypadku narysowanych rowerzystów analiza na zasadzie skojarzeń, czyli musi być kask, więc minka smutna, a tam gdzie nie ma to smutna. Kolejne ilustracje przedtawiają pieszego na chodniku i drodze i w tym przypadku zobrazowałam dodatkowo rysując samochód, ale ... mogę uznać, że jest to pierwszy raz tego typu zadanie zrobione z ładnym zrozumieniem. W międzyczasie obiad i zaliczam 2,3 km bieżni. Godz. 19:00 Łukasz siada do komputera, a ja sprzątam z moją córką, która woli ze mną sprzątać zamiast usiąść do koputera :)  Oj w obecnym czasie niejedna mama mogłaby mi pozazdrościć mojej dziewczyny. Godz. 23:00 Łukasz ogląda "Zaczarowany ołówek" więc próbuję popisać na stronie, ale widząc godz. 24:30 idę spać.

31.I  Przestałam pisać, ponieważ sytuacja cały czas niestabilna. Obecnie Łukasz jest na diecie i suplementach. W sumie brakuje czasu, ponieważ cały dzień z  Łukaszem, a wieczory przeważnie z Włodkiem. Łukasz bardzo różnie np. 30.I bardzo spokojny, a 31.I cały dzień pobudzony.

Godz. może 24:00 siadam do komputera w ramach odpoczynku

03.I Nie piszę, ponieważ nie ma o czym sad  Łukasz jest obecnie na diecie i suplementach. Agresja wciąż powraca. Natomiast sporo czasu spędzamy z Włodkiem nadrabiając utracony czas wink  Łukasz być może też potrzebuje wolności i czasu na powolną stabilizację. Ja natomiast robię wszystko aby moja sylwetka i buzia wróciła do normalnego wyglądu wink Dnia wczorajszego wkurzona na swoje ubezwłasnowolnienie, które  zawdzięczam chorobie Łukasza pierwszy raz wsiadłam sama do samochodu i pojechałam na solarium do Kłodzka . Prawo jazdy mam od dawna, ale boję się jeździć no Natomiast reakcje Włodka na moje propozycje samodzielnego wyjazdu jeszcze bardziej zniechęcały :) Muszę złapać równowagę i stabilność wink

yes  Mam świetny pomysł na filmik, czyli pokazujący do jakiego stanu doprowadzamy siebie zapominając o własnym życiu do którego też mamy prawo . Biorę się za montaż. Filmik będzie króciutki, ale sadzę, że dający dużo do myślenia cheeky

05.II Obecnie mam fantastyczną córkę :) Dziewczyna przeszła tak ogromną metamorfozę, że boję się nawet o tym pisać aby nie odwróciło się szczęście smiley Dzisiaj np. Włodek mnie prosi o podanie stolika Łukaszowi. Ja zajęta nie reaguję. A córka szybciutko poszła i podała za mnie . trzeba było widzieć moje szczęście cheeky

07.II Przepraszam :) Musiałam ochłonąć i odpocząc. Trochę wpadłam w świat wirtualny, gdzie udało mi się odzyskać trochę pozytywnej energii :) Nawet w zeszycie mam mało notatek. Łukasza czasami pilnujemy całymi dniami ;)  Na szczęście noce dość ładnie przespane.  Nadal systematycznie biegam zaliczając ok. 3 -5 km. Również korzystam z kapieli perełkowej . Jestem zmęczona i często płaczę, ale w sumie jest całkiem nie najgorzej. Zbyt mało śpię, ale zdecydowanie więcej śmieję się ;)  Łukasz bardzo różnie . Jeden dzień dosłownie Anioł, a na drugi szaleństwo na maksa. Dzień wczorajszy można zaliczyć do spokojnych, Szczególnie drugą część dnia. Zasypianie super.  Ręka znowu delikatnie uszkodzona, więc trzeba było odwinąć bandaże i pilnować aby przyschło :) Nie pracujemy, ponieważ chcę najpierw wyciszyć agresję :) W Klodzku mamy świetnego dietetyka, czyli mgr Pan Ireneusz Chmiel :) Przesympatyczny, cierpliwy i dokładnie wszystko tłumaczy. Dieta Łukasza nie jest jakaś bardzo drastycznie ścisła. Produkty, które m.in. spożywa to parówki, kiełbasa, mięso, jajka, orzechy, brokuł, kalafior, surowa marchew,  ... Nadal nie do końca wierzę w dietę, ale w suplementy jak najbardziej, ponieważ sama po sobie wiem, że zwyczajny niedobór cynku kończy się u mnie alergią na rękach. Dziennie Łukasz bierze 20 sztuk tabletek :) Na nasze szczęście bierze bez najmniejszego problemu, a nawet przypomina o nich gdy ja zapomnę wink np. słowami "po śniadaniu". Oczywiście nie rozumiem, więc dopytuję "co po śniadaniu ?" i słyszę piękną odpowiedź "łyknąć tabletkę tak". Jeszcze nie dawno nawet mowy by nie było aby tabletka znalazła się w buzi, a co dopiero mówiąc o połykaniu :) Postaram się już codziennie robić chociaż krótką notatkę :) Pozdrawiam i ściskam mocno wszystkich czytających naszą stronkę

Łukasz dzisiaj spokojniutki, a ja płaczę ...

09.II Pisałam o wejściu w wirtualny świat, ale nie podałam szczegółów. W celu odreagowania zarejestrowałam się w świecie, gdzie tematem nr  był seks . W tym nowym świecie okazało się, że całkiem dobrze radzę sobie podczas rozmowy. Na pewno zdecydowanie lepiej niż w kontakcie bezpośrednim. Zastanawiając się "Dlaczego ?" . Doszłam do wniosku, że tam rozmowa jest bardzo spontaniczna . W świecie realnym bardzo uważamy na to co mówimy. Świat ten dodał mi skrzydeł i energii. Strona o wiadomej tematyce, więc wszystko wolno. Powiem szczerze, że w moim odczuciu spotkałam tam sporo ciekawych ludzi :) Mój pobyt był od 29.I do dnia dzisiejszego, czyli 09.I .  Dodałam dwa zdjęcia i w pięć dni dostałam 279 polubień i 29 komentarzy, których niestety nie spisałam, czego bardzo żałuję, bo miałabym pamiątkę. Ilości otrzymanych wiadomości nawet nie jestem wstanie podać. Samych nie odpisanych pozostawiłam ok. może 160. Komentarze raczej w porządku, czyli bez zbędnych wstawek. Moje zdjęcia na zasadzie Aktu. Dzięki tej stronie mogłam porozmawiać z różnymi ludźmi, którzy czasami szukają nie do końca wiedząc czego, ale tak ma chyba większość z nas :) W pewnym momencie mamy niby wszystko, a pomimo tego czegoś nam brakuje. Pobyt tam był wspaniałym przeżyciem i doświadczeniem  smiley  Mam odczucie jakbym w kilka dni usłyszała więcej komplementów niż w całym swoim życiu :) Powrót do rzeczywistego światadość przykry :)  Konto zlikwidowałam całkowicie, a potem siedzę i płaczę, bo mogłam tylko zawiesić :) Niesamowite było gdy np. o drugiej w nocy dostałam wiadomość typu " idź spać". Również piękne słowa na pożegnanie  "Dziewczyno powodzenia". Dostawałam też kwiatki ;)

Może mi Ktoś wierzyć lub nie, ale czasami mam ochotę skasować stworzoną stronkę, utworzony kanał na YouTube, a nawet swoje życie :)  Z tym, że to ostatnie miałam ochotę wielokrotnie, ale zabrakło odwagi ?  W chwili obecnej coraz lepiej radzę sobie z różnymi trudnościami. Powód "odpowiednie realne podejście".

To tak do wiadomości dla złośliwych łapek w dół pod moimi filmikami, że też mam uczucia i boli . Bo za co kolejna łapka w dół przy filmie  https://youtu.be/HpwaRrO8-kMJe  . Nigdy nie dawałam łapek w dół. Nie podobało mi się to wychodziłam :) Powiem szczerze, że jeśli pokazałabym gołe cycki to byłoby zdecydowanie więcej polubień :) Czy to nie jest przypadkiem chore ?

Przegrałam walkę z autyzmem, ponieważ nikt nie słuchał tego co mówiłam i każdy miał własną wizję lepszego świata mojego dziecka :)

Moje życie jest ciężkie, ponieważ w odpowiednim momencie nie nauczyłam się jak trzeba rozmawiać, odmawiać, być stanowczym, wymagać, mieć własne zdanie i swoje granice, których trzeba konsekwentnie pilnować :)

Wiem czym jest  ... alkohol w domu i strach przed kolejną awanturą, ...życie w niepewności i bólu, ...bycie okłamywanym przez najbliższa osobę, ...dowiedzenie się jako dziecko o byciu z domu dziecka i uzyskaniu zakłamanych odpowiedzi, ... poznanie prawdy o adopcji w wieku nastolatki, ... szybkie małżeństwo w celu ucieczki w domu, ... liczne choroby własnego dziecka, a w efekcie końcowym autyzm, ... bardzo trudna adopcja, ... życie w niepewności i strachu, a na koniec ......?.........?........? To co dla niektórych jest traumą dla mnie było zwyczajnym kopniakiem mobilizującym do zmian w moim życiu ...    Żyliśmy w wieloletnim stresie i na koniec dokopaliśmy sobie adopcją . W chwili obecnej pomimo trwającej od roku zdecydowanie gorszej kondycji Łukasza i tak jest zdecydowanie lepiej, ponieważ zanikła presja, że musi być w szkole czy nawet pracować z Nauczycielami. Rodzic powinien mieć prawo wyboru, czy chce aby dziecko chodziło do szkoły czy jednak woli edukować samodzielnie. Powinno być najważniejsze dobro dziecka, a nie bycie w szkole bez względu na wszystko . Z naszego doświadczenia wynika, że bycie Łukasza w szkole i uczenie się o prawach fizyki było absurdem, ponieważ trzeba było czas poświęcić na ćwiczenie mowy w zakresie podstawowym. Dodatkowo dziecko nie wytrzymywało nadmiaru bodźców. Zafundowaliśmy sobie koszmar przez absurdalne i rytualne teorie nie mające żadnego odzwierciedlenia w rzeczywistości :) Czy to nie jest absurd ? Zapłaciliśmy bardzo wysoką cenę . Prawda jest taka, że życie postawiło nam za wysoko poprzeczkę i cudem przetrwaliśmy :)

W moich opisach staram się być uczciwa więc bardzo proszę aby nie było to wykorzystywane przeciwko nam. Nie ma ludzi idealnych. Cwaniakować może każdy :) Proszę nie oceniać ani mnie, ani Włodka, ani nas jako całości rodziny, ponieważ łatwo się krytykuje, a tak naprawdę mało który związek by to przetrwał :)

12.II  Powróciłam do świata rzeczywistego wink  Przynajmniej tak mi się wydaje . W dniu dzisiejszym odczuwam zupełny spokój umysłu i chęć dalszej walki o wszystko co możliwe. Po pewnym zdarzeniu można powiedzieć, że nasz związek nabrał innego wymiaru. Przede wszystkim już nie śpimy osobno :)  Łukasz cały czas niestabilny. Leki bierze nadal. Na plus jest jedzenie przeróżnych nowości np. orzechy, sałata, jabłka,  .......Gdy Włodek jest w pracy to mam go zabezpieczonego, ze względu na nasze bezpieczeństwo. Obecna sutuacja to raczej bunt wkroczenia w życie bycia dorosłym. Łukasz nigdy nie miał łatwego charakterku i ma to szczerze mówiąc raczej po mamusi . Patrząc na niego widzę siebie. Oprócz choroby ogromne znaczenie ma też charakter. Raczej zmierzamy w dobrym kierunku. Cały czas praca nad odzyskaniem całkowitej równowagi :)

Obecnie podjęłam nowe wyzwanie przeczytania ksiażki. Czytanie nie jest moją mocną stroną. W całym życiu przeczytałam kilka, no może ewentualnie kilkanaście książek. Obecnie czytana książka to "Dziewczęta z Auschwitz" Głosy ocalonych kobiet Pani Sylwii Winnik.

Zapomniałam napisać najważniejsze, czyli że zgubiłam nabyte w tamtym roku ok. 6 kg i jestem ponownie laska wink Gdy mam chociaż odrobinę nadmiaru, to bardzo źle się czuję przede wszystkim psychicznie :)

13.II  Jesteśmy po bardzo trudnym roku. Można powiedzieć o sporym regresie raczej wieku wkaraczania w dorosłe życie. W moim odczuciu w pracy z Łukaszem magłam uzyskać dużo więcej gdyby ... był w domu pod moim okiem. Powód bardzo prosty, czyli większa możliwość skupieniem uwagi nad rzeczami, które były dla Łukasza najważniejsze o czym piszę cały czas. Bez sensu było uczenie np. praw fizyki, skoro dziecko nie rozumie mowy na poziomie podstawowym. Absurd edukacji Łukasza potwierdza cprzykład córki, a mianowicie ... Dziewczynka w momencie adopcji miała 8 lat i ledwie mówiła plus bardzo dużo innych braków rozwojowych m.in. całkowity brak współpracy i podporządkowania. W tym przypadku nie możliwe jest aby dziecko zaczynajace naukę w tak późnym wieku było na poziomie kl. 7 -ej, w której jest obecnie. To co dzieci uczyły się 14 lat, to ona 6 lat i cały czas zadaje sobie pytanie DLACZEGO ... jest w kl. 7 -ej. Mogłaby być np. w kl. 5 -ej i bezproblemowo po prostu uczyć się, a  w tym przypadku chodzi do szkoły bo musi. Zapytana po powrocie "co było na lekcjach ?" nie umie odpowiedzieć, pomimo fantastycznej pamięci słuchowej. Powód  ... przeszłość i braki w podstawowym słownictwie, czyli nie rozumie słów mówionych na lekcji, a to doprowadza do znudzenia i wyłączeń . Dziewczyna samym pobytem w szkole jest zmęczona. Wstaje godz. 6:00, a wraca czasami prawie 16 -ta i mówi się, że dzieci będące na poziomie swojego wieku nie wytrzymują tego tempa, a co dopiero dziecko będące na duzo niższym poziomie. Postępowanie szkoły doprowadza do ograniczania całkowicie przyswajanie wiedzy przez córkę. W domu mamy do nadrabiania tylko wakacje lub ferie. To jest chore. W Łukasza przypadku była identyczna sytauacja tyle że na innym poziomie.

Jeśli chodzi o moją osobę, to nie jestem w żaden sposób ideałem pod żadnym względem. Moja siła bierze się prawdopodobnie raczej z zaburzenia RAD. Niepowodzenie i złość powoduje bunt, a on nakręca całą siłą do działań. Jako dziecko miałam spore problemy m.in. emocjonalne. Żyłam w ciągłym strachu i niepewności nawet gdy nie było powodu. Moje życie to ciągła praca nad sobą samą i osiągnęłam bardzo dużo. Wiele rzeczy i sytuacji rozumiem bez większego problemu. Gdy np. mąż zacznie rozmowę i nie chce jej kończyć to nie naciskam. Fascynują mnie ludzie silni, którzy bez problemu mówią to co myślą, potrafią zachować zdrowy rozsądek bez względu na sytuację, spełniają swoje marzenia, ... Ja zawsze dosłownie wszystkiego się bałam nawet powiedzieć "dzień dobry" na ulicy sąsiadce, mówiłam to co Ktoś chciał usłyszeć, żyłam pomiędzy ludźmi ale jednocześnie od nich prawie zupełnie odizolowana. Podczas stresu krzyczałam i uderzałam rękami w ścianę lub o własne nogi. W efekcie końcowym drętwiały mi ręce i nogi. Patrząc na diagnozowanie obecnych autystów sądzę, że bez większego problemu mogłabym dostać taką diagnozę, ale jest jedna ważna rzecz, że ja pomimo braku jakiejkolwiek terapii potrafiłam sama poradzić sobie ze swoimi problemami. Natomiast Łukasz pomimo wieloletniej ogromnej pracy nadal funkcjonuje zbyt słabo, ponieważ m.in. z ledwością można się z nim porozumieć. Wszystko pięknie wygląda na  filmikach, ale rzeczywistość bywa różna. Łukasz jest typowym autystą i nie koniecznie dziecko o podobnych zachowaniach musi mieć takie same trudności jak Łukasz. Każdy przypadek jest inny i np. czasami czytam słowa mamy, która jest zadowolona ze szkoły i pisze "uwielbiam patrzeć jak moje dziecko bawi się w szkole z dziećmi". Ja takiej przyjemności nie miałam bo np. koleżanka siedziała obok Łukasza, a on jej nie zauważał. Chyba pierwszą widoczną osobą była Andżelika. Druga ważna rzecz to mowa, bo często czytam, ze dziecko bez najmniejszego problemu idąc np. do szkoły przyswaja mowę. W Łukasza przypadku każdy powrót do szkoły równał się regres m.in. zachowań, mowy, współpracy podczas ćwiczeń ruchowych i pracy stolikowej. Każdy powrót do szkoły był zakończony walką o ponowne prawidłowe zachowania podstawowe.

O Łukaszu na razie nie piszę, ponieważ nie ma o czym :) Nawet w zeszycie brak notatek.

Moja kondycja jest w porządku, czyli nadmierne emocje opadły :)  Trochę huśtawek nastrojowych, ale o czym tu mówić skoro ludzie mający zdecydowanie spokojniejsze życie też czasami błądzą nie bardzo wiedząc czego chcą ?

Pomimo wszystkiego co mnie spotyka raczej jestem zadowolona, ale też mam prawo do dołków. Łapki w dół pod filmami przy dobrej kondycji nie robią na mnie żadnego wrażenia, ale gorzej gdy są gorsze dni. Nie jestem robotem. Pomimo zewnętrznej powłoki zbudowanej przez wieloletnie doświadczenie jestem tak naprawdę bardzo kruchą istotą, która gdzieś w środku niejednokrotnie ma spore problemy :)

13.II Od córki dostałam kartkę z życzeniami, którymi pragnę się pochwalić "Z okazji urodzin życzę Ci : odwagi i sił, by porywać się na cele i zmiany, które z pozoru wydają się trudne, a później wprost wymarzone, realizować plany, nowych marzeń i kolejnych natchnień, które tak jak fala pcha ten statek, pchają życie do przodu" . Sądzę, że mój komentarz zbędny :)

14.II Odzyskałam swoją stabilizację. Minione wyłączenia były potrzebne w celu odpoczynku i złapania równowagi. Łukasz jedno odreagowanie ok. południa i drugie przed spaniem. Kondycja wydaje się być coraz lepsza, ale wciąż przeważnie przy nim jestem i trzeba być w każdej chwili gotowym na akcję. Na szczęście wcześniej przeważnie pojawiają się pomruki, a gdy coś ma przy sobie to wcześniej odkłada. Kolejna ciekawostka to fakt, że Łukasz wysyłany do WC najpierw odreagowuje, a potem dopiero idzie. Pomału powracamy do pracy. Dzisiaj omawialiśmy zdania i czytaliśmy nasz album. Na bieżni zaliczam 3,4 km w 40 minut.

16.II  Zdarzenia z tamtego roku plus wszystkie przygody w minionym roku powodują, że mój organizm nie wytrzymuje i ma ogromne huśtawki nastrojowe. Wszystkiego jestem świadoma, ale  i tak czasami nie potrafię nad sobą zapanować, więc na razie w celu wyciszenia biorę chociaż leki ziołowe. Również w domu mam kiedyś przypisany Łukaszowi Atarax, który również świetnie na mnie działa ;)

Napisałam, że "przegrałam walkę z autyzmem" i niestety nadal jestem na tym samym etapie przemyśleń, ponieważ gdyby Łukasz był w domu i pracował z moją osobą to jestem pewna na 99%,  że dzisiaj prawie by mówił i nie mielibyśmy aż tak dużego problemu z agresją. Dlaczego tak uważam ? Po pierwsze to po drugim roku zerówki Łukasz bardzo dużo mówił, a po wejściu do szkoły mowa zanikła prawie całkowicie. Po czym była wzmacniana gdy był dłuższy czas w domu i dochodziło do kolejnych wycofań po powrocie do szkoły.  To samo dotyczyło zachowań, czyli np. podczas wakacji z dnia na dzień było widoczne wyciszenie wszystkich negatywnych zachowań, a po powrocie do szkoły bardzo szybkie wycofywanie. Gdyby ta sytuacja dotyczyła tylko Łukasza, to pewnie miałabym spore wątpliwości co do swojej teorii, ale ... to samo jest widoczne również u córki, która bez porównania funkcjonuje zdecydowanie lepiej. Będąc pod moją całodobową opieką zmienia się we wrażliwą i inteligentną dziewczynę, a po powrocie do szkoły ... ? To traci kontakt z rzeczywistością  crying   I nie interesuje mnie czy Komuś to co napisałam pasuje, czy tez nie :)  Jestem niby wolnym człowiekiem, aczkolwiek czasami mam co do tego spore wątpliwości. Bo czym jest wolność skoro nie mamy prawa nawet mieć własnego zdania tylko musimy być zgodni teorii innych ludzi :) Niejednokrotnie czytam osoba publiczna wypowiedziała w jakimś temacie swoje zdanie, a potem ... sami wiecie :)

Przetrwać wszystko zawsze pomagała mi muzyka i tak też jest obecnie wink

Łukasz miał dosyć spokojny dzień :) Pojedyncza kombinacja :) Moje nastroje również zdecydowanie lepsze po południu. więc powraca pozytywne i rozsądne myślenie :)  Pisze o takich rzeczach, ponieważ ważne jest aby rodzice byli świadomi tego co dzieje się z ich organizmem, a wtedy jest łatwiej wszystko przetrwać i zaakceptować :)

 

17.II Dnia poprzedniego, czyli w piątek  postanowiłam wybrać się w końcu do fryzjera. Udaje mi się zapisać na dzień sobotni. Ja prawo jazdy mam, ale słabo jeźdżę, więc muszę z Włodkiem. W celu przypilnowania Łukasza prosimy kolegę. Łukasza kładziemy spać godz. 1:00 w nocy, więc rano dłużej śpi. Niestety moje zabiegi fryzjerskie potrwały aż 4h, więc niestety zostałam zestresowana telefonem czy długo jeszcze, bo Łukasz coraz mocniej kombinuje. Niezadowolona mówię ,,Jedź do domu, a ja wrócę autobusem"  i tak jest często, że człowiek nie ma czasami czasu nawet na umycie zębów :)  Dnia minionego usłyszałam od pewnej Pani, że ma dziewczynkę autystyczną  w wieku 8 lat. Potem miałam przyjemność poznać dziecko i kolejny raz kręcę głową z niedowierzaniem, ponieważ dziecko to jest otwarte, spontaniczne,  nawiązujące komunikację w sposób jak najbardziej prawidłowy, piękna mimika twarzy i ... ja w tym przypadku widziałam zaburzenie plus ewentualnie jakieś opóźnienie rozwojowe. Piszę o tym, ponieważ gdy ja porównam moje dziecko do takiego przypadku to mogę powiedzieć tylko jedno "walkę przegrałam z naszym autyzmem", ale gdy popatrzę na typowe przypadki autyzmu i przypomnę sobie moment początków zarówno moich jak i znajomych dzieci, to karta obraca się na drugą stronę ukazując nasze zwycięstwo, ponieważ ... pomimo ogromnych trudności jednak szkołę podstawową przetrwaliśmy, Łukasz przeszedł nie wyobrażalne ilości kilometrów co dla zdrowych dzieci byłoby sporym osiągnięciem,  gdy jest w dobrej kondycji to bez problemu dostosowuje się do nowych miejsc i sytuacji,  jak na typowego autystę ma dobry kontakt z ludźmi, ma bardzo bogate słownictwo z tym że oparte bardziej na rzeczownikach, ... a w ostatnim czasie kolejne osiągnięcie to zdecydowane rozszerzenie menu spożywanych produktów :)  Nie chce pisać kolejny raz czegoś bez sensu, ale wydaje mi się, że odzyskujemy równowagą i tym razem już tak na poważnie wink Przynajmniej mam taką nadzieję :) Ja czuję sie zdecydowanie lepiej :) Jak dojdzie do pełnej stabilizacji, to postaram sie jeszcze edukacyjnie podciągnąć ile się da skupiając się oczywiście na mowie w celu porozumiewania podstawowego. Niestety czasu zmarnowanego na absurdalną naukę tematów i słownictwa poza zasięgiem Łukasza, nie uda się odzyskać :)  Pisze o tym aby inni wyciągali wnioski i nie zbudzili się za parę lat z wyrzutami sumienia tak jak ja :) Zawsze należy oceniać realne potrzeby dziecka i ćwiczyć to co najważniejsze. W tym przypadku Szkoły Specjalne są raczej lepszym rozwiązaniem niż Szkoły Integracyjne w których czasami Nauczyciele nie dają sobie rady nawet z dziećmi zdrowymi :)

yes  W końcu po ponad roku dotarłam do fryzjera i mam mega udaną fryzurkę :)  Ogromne podziękowania dla Pana Darka w Kłodzku :)

18.II Jest cały czas dobrze, może nie super ale stopniowo zmierzamy ku lepszemu :) Dziennie ok. 2 -3 odreagowania, raczej średniej mocy. W sumie mogę sobie przeważnie pozwolić na to aby być w innym pomieszczeniu, z tym że jest cały czas zabezpieczony m.in. dużą ilością poduszek, ponieważ lubi bujać się w przód i tył. Również spanie na materacu umieszczonym na podłodze ze względu na bezpieczeństwo zarówno nasze jak i Łukasza. Na materacu łatwiej złapać, a z łóżka zarobiliśmy niejednokrotnie kopniaka :) Mój humorek zdecydowanie lepszy, pewnie przyczyna też w nowej fryzurce. Z Włodkiem obecnie mamy jedne z lepszych momentów w naszym życiu :) Dojrzałość i doświadczenie zadziałały na plus :) Andzia tak różnie i tradycyjnie bardzo dużo tłumaczę w celu polepszenia jej funkcjonowania :) Na szczęście w obecnej chwili taka forma terapii przynosi pozytywne efekty.

Raczej powróciłam do świata rzeczywistego wink   To co działo się w minionym roku to tylko nagrania mogłyby odpowiednio zobrazować, których oczywiście nie mam bo komu chciałoby się coś takiego nagrywać ? Siedzenie i pilnowanie dziecka, a raczej nastolatka nawet przez całą dobę. Czasami Włodek musiał zjechać abym ja np. wyszła do WC. Każda chwila była niepewna i cały czas musiałam być gotowa na kolejny atak :) Bywały nawet chwile, że miałam ochotę odwieźć Łukasza do jakiejś placówki.

19.II Pierwszy dzień bez krzyków i jakichkolwiek kombinacji :) Również fajny spontaniczny śmiech jakiego dawno nie było. Suplementy podajemy nadal i na szczęście pilnuje tego tatuś, bo ja to tak trochę jestem mało obowiązkowa i mało obowiązkowa :) Dietę utrzymujemy, ale taką bez przesady. Szczęśliwa jestem, że uniknęliśmy podawania mocnych wyciszających lekarstw. Łukasz prawdopodobnie w drugim półroczu 2017 r. miał przerost Candidy, ponieważ był bardzo nieprzyjemny zapach z buzi. Ja nadal biegam. Dzisiaj zaliczyłam 5 km. Sporo schudłam, więc teraz praca nad odzyskaniem kondycji skóry :) Ogólnie to jestem zmęczona, ale kondycja psychiczna w porządku. Często odczuwam żal jakbym straciła coś cennego, więc myśli kłębią się trochę nie w tym kierunku co trzeba ale jest ok.  smiley Dzięki Łukaszowi również jem zdrowsze potrawy, szczególnie zwiększyłam ilość owoców i warzyw oraz zrezygnowałam całkowicie z kawy :)

Trochę mi trudno powrócić do zapisu notatek w zeszycie, jak również uzupełniania naszej strony. Prawdopodobnie organizm potrzebuje czasu na wyrównanie wszelkich niedoskonałości :)

19 i 20.II Bardzo spokojne dni, czyli bez krzyków, stymulacji czy jakichkolwiek innych kombinacji :)

24.II Pomalutku powracam do naszej strony. Rano robię opis, ale nagły brak prądu kasuje moje dzieło :) Wieczorem laminuję zaległe strony z albumu z 2016 r. i dokładam zdjęcia w galerii m.in. 2017 r. Dzień można zaliczyć jako spokojny. Wieczorem Łukasz podkrada czekoladę i ma niesamowity spontaniczny ubaw więc wykorzystuję sytuację m.in. łaskocząc i powtarzając "Kto ukradł czekoladę ?" :)

Musiałam odpocząć i nawet brak notatek w zeszycie. Codziennie sobie obiecuję powrót do opisów, ale nie wychodzi. Po drugie o czym pisać jak w kółko jedno i to samo, czyli przetrwać najgorsze :) W chwili obecnej codzienność bezlitośnie przypomina o absurdzie edukacji szkolnej :) Godz. 00:52 wypada iść spać, ale rano dłużej odsypiam, czyli do 9 -ej, a czasami nawet 10 -ta

25.II Wstaję ok. godz. 9:00. 9:15 relaksująca dość ciepła kąpiel podczas której czuć pulsujące i odchodzące potworne zmęczenie. Twarz zmuszam do uśmiechu, ponieważ jest spięta grymasem niezadowolenia. Śniadanie z Włodkiem. W międzyczasie schodzi Andżelika, ale chcemy być sami. Ok. godz. 10:40 Zabiegi przy Łukaszu, czyli Bakterie Acidofilne (priobiotyki), śniadanie dwie białe kiełbaski z ketchupem, w międzyczasie trzy tabletki magnezu i po posiłku dwie tabletki uspokajające Labofarm i Alphalipoic. Do picia melisa. Po śniadaniu Łukasz pozostaje z telefonem i m.in. słucha piosenek Madonny. Również rytualnie jest włączona bajka z serii "Sąsiedzi".  A ja z pomocą Andżeliki sprzątam m.in. łazienkę i myję podłogi. Godz. może 15:00 bieżnia 5 km w 51 minut, więc bardzo dobry jak na mnie czas :) Godz. 17:00 obiad, ale w zamian za zjedzenie trzech kawałków pomarańczy :) Godz. 17:50 oglądamy z Łukaszem film pt. "....".......................................................................................

yes  Za oknem widoczne nieśmiałe promyki słońca. Ja łapię głębszy prawdziwy oddech . Spora satysfakcja z kąpieli, sprzątania i bieżni na której wyobrażałam sobie, że jestem w górach :)

Córka przychodzi informując, że jej dobrze z nami. Ciekawe jak to działa, ponieważ dostaje spory wycisk, ale według  moich doświadczeń są dzieci, które muszą być mocniej mobilizowane :) Ja tutaj widzę brak wpojonych odpowiednich zasad od małego dziecka. Dziewczyna ma niesamowity potencjał i gdy towarzyszyła temu ambicja, to byłaby jedna z lepszych uczennic w klasie, no i przede wszystkim inny poziom klasy :)  Powiem szczerze, że nawet dzieci słabsze są bez szans na prawidłową edukację w Szkole Masowej, a co dopiero dzieci niepełnosprawne :) U Andżeliki również zauważam za każdym powrotem do szkoły pogorszenie funkcjonowania np. zanikają poprawnie wypowiadane zdania i  np. mamy wypowiedzi typu " to przesypać do tego", czyli "Czy mogę koperek przesypać do miseczki". Zanika również prawidłowe analizowanie sytuacji, przytomność umysłu, zaangażowanie w przeróżne czynności domowe jak i naukę

W obecnie czytanej książce, czyli "Dziewczęta z Auschwitz" w opowiadaniu Pani Seweryny Podbioł przeczytałam piękne słowa  "Dziś niestety widzę w ludziach wiele egoizmu, cechującego kiedyś osadzonych w obozie Auschwitz - Birkenau. Z tym że oni walczyli o przetrwanie. O życie, każdego dnia zagrożone przez esesmanów. Dziś świat pędzi, ciągle gdzieś gna, gubiąc co ważne - miłość, radość z prostych rzeczy. Czy aby ludzie nie są więźniami XXI , owładniętego przez pieniądze ?"

28.II Łukasz coraz lepiej i mam nadzieję, że zwrotu kolejnego znowu nie będzie :) Ja tak bardzo różnie, czyli spore huśtawki nastrojowe, ale podejrzewam, że są również wynikiem przekroczonego wieku 40 lat i tym samym wkraczania w kolejny etap tzw. dorosłości :) Wydaje mi się, że jest to dość przełomowy wiek dla kobiet, ponieważ zachodzą różne zmiany. Ogólnie to sporo śmieję się jak na mnie, więc jest dobrze :)

frown  Siadam do komputera i nie mogę się odnaleźć, zresztą to samo dotyczy zeszytu z notatkami :) Przepraszam za wszystkie zaległości, ale muszę również częsciowo poddać się delikatnemu wyłączeniu. Proszę wierzyć, że mi również ta niepewność i zmienność nastrojowa bardzo przeszkadza. Nie lubię takich stanów i wtedy tracę bardzo dużo czasu dosłownie na nic. Niestety w tym przypadku byłam i nadal jestem częściowo dopasowywana do stanów Łukasza.

Czytając czasami swoje opisy zastanawiam się czy to na pewno sama napisałam surprise

04.III  Nastroje nasze ogólnie w porządku :) Dla sytuacji pełna akceptacja i pogodzenie się z losem, ale szkoda mi bardzo kolejnego zmarnowanego czasu na czekanie i doprowadzanie zachowań do normalności :) Wolałabym być do przodu edukacyjnie :) Często myślę nad szybko upływającym czasem i boję się ile mi jego da przeznaczenie abym mogła zrobić jak najwięcej :) Nie opisuję, ponieważ codziennie jest mniej więcej to samo, czyli stan przeczekania w celu odzyskania normalności. Dużo tłumaczymy, ale ile z tego zostaje zrozumiane to nie wiemy :) Łukasz w chwilowych lepszych stanach umysłu przypomina o różnych ulubionych rzeczach np. Mc.Donald's, pizza, tort Snikers który był planowany do zrobienia jako kolejne ciasto, ...  Obecne dni wyglądają mniej więcej następująco Pobudka w godz. 9:00 - 10:00 i często z rytualnymi drobnymi kombinacjami. Wielkie wyjście do WC, gdzie dość długie posiedzenie. Po powrocie chodzenie po pokoju i czasami długie stanie w oknie. Położenie się przeważnie zakończone mniejszym lub większym odreagowaniem co jest raczej typowym rytuałem, a nie objawem niezadowolenia.  Lekarstwo przed śniadaniem, na które przewaznie kiełbasa lub parówki, ewentualnie jajko ze względu na dietę. Do picia herbata z róży lub melisy. W międzyczasie lekarstwo. Po śniadaniu kolejne leki i bajki typu "Reksio", "Miś uszatek", "Zaczarowany ołówek", "Pomysłowy Dobromir", "Krecik", ............ Które Łukasz już raczej zna na pamięć i nawet nie za bardzo ogląda, ale jest to rytuał być może pomagający w uporządkowaniu sobie życia. Obiad ok. godz. 18 -ej i przeważnie mięso, brokuły, jajko, ... . Przed obiadem, w trakcie i po kolejne tabletki. Gdy Łukasz spokojny to ma włączone bajki i dostaje telefon oraz discmena na którym przesłuchuje muzykę z różnych płyt. Gdy kombinuje to telewizor wyłączony i włączam swoją playlistę na YouTube "Ulubione utwory". Czasami prowadzimy rozmowy typu "Z czego jest kubek ?, jakiego koloru ?, jaki jest kubek ?, co jest w kubku ?, co jest na kubku ?, itp. ...". Obiad robi oczywiście przeważnie Włodek :) Wieczorem czasami przejmuje Łukasza, to ja wtedy idę odreagować na bieżni lub relaksuję się sprzątając :) W międzyczasie dostaje czas wolny w celu uzupełnienia odpowiedniej ilości snu, ponieważ potrzebuje go zdecydowanie więcej niż ja i wstaje rano ok. godz. 6 -ej do pracy. Łukasz przeważnie zasypia pomiędzy godz. 24:00 a 2:00 w nocy. Sporadycznie zdarza się wcześniej lub też później. Każde wyjście do WC jest w obecności mojej i Włodka ze względu na bezpieczeństwo. Na szczęście Włodek krąży pomiędzy swoją szkółką, a Bardem dzięki czemu na chwilę wstępuje. ................

smiley Pierwsze od dłuższego czasu wyjście na dwór na ok. 20 minut

wink Schudłam i jestem prawie laska, z czego jestem bardzo zadowolona, ponieważ od razu lepiej się czuję :)

07.III

sad  Dostaję czasami listy od rodziców o prawdziwej rzeczywistości autystów . Życie ich bywa bardzo trudne, bo nie dość że pozostawieni sami sobie, to jeszcze ktoś ma do nich pretensje  !  Rodzice brońcie się i nie dawajcie sobie wmawiać, że żle funkcjonujący autysta jest z waszej winy !   Jednocześnie bardzo proszę o opisy różnych prawdziwych historii, poniewaz chcemy stworzyć zakładkę typu np. "Rzeczywistość aytystyczna", czyli spisane historie różnych rodziców :)

cheeky Dzięki temu że Łukasz zakończył edukację szkolną "My" odzyskaliśmy fajny spokój,  pomimo zaliczenia bardzo trudnego 2017 r. i  wciąż niestabilnej sytuacji :) Moja kondycja raczej zmierza w coraz lepszym kierunku

Ostatnio analizuję co idzie nie tak, że tracę wiarę w to co robię i forma Łukasza to jedna rzecz, ale to żadna nowość wink  Zmęczenie też standard i niejednokrotnie padałam, ale pracowałm . Spać chodziłam nawet nie myta tylko kładłam się bez ścielenia na łóżko przesypiając 3 -4 godziny i nadal robiłam swoje:) Wiecie co sądzę, że jest nie tak ? Za mocno nas zaszufladkowaliście w temacie autyzmu dzięki czemu nie zauważa się niczego poza tym devil  więc ...

 "Życie nie jest bajką i rzuca wiele wyzwań z którymi musimy się realnie zmierzyć, ale ... dzięki temu bardzo dużo się uczymy. Jestem tutaj ze względu na autyzm syna, ale na tym kanale pragnę chociaż częściowo odpocząć od tematu, który mnie tu sprowadził i pokazać fajniejsze fragmenty z naszej codzienności :) Marzeniem jest Wideoblog. Czy uda się ? Czas pokaże :) W moich filmach zauważyłam tendencję do oceny tylko pod kontem autyzmu :) A w moim odczuciu jest w nich zawarte coś więcej niż tylko autyzm np. przepiękne widoki, wędrówki, współpraca rodzica z dzieckiem, nasze fantastyczne zajęcia plastyczne, jak również mój wielogodzinny montaż filmików (czasami nocny) i wiele innych rzeczy, a ocenia się tylko sam AUTYZM. Autyzm jest bo musi, ale pomimo tego próbujemy żyć w miarę normalnie co pokazujemy. Wielka szkoda, że tak słabo jest to zauważone ;) Pozdrawiam Agnieszka

13.III  yes  dzień spokojny

14.III  yes  dzień super

15.IiI  yes  dzień super

...  i oby to odliczanie szło w górę wink

16.III  yes  Rano krótkie drobne niezadowolenie, prawdopodobnie spowodowane nie doniesieniem pestek z dyni, ale potem rewelacja wink  Mometami zastanawiamy się czy aby nasze dziecko jest na pewno w domu ? Ja wyjjątkowo wybrałam się z córką na spotkanie z organizowane w Kamieńcu Ząbkowickim z Panią Sylwią Winnik, czyli autorką ksiażki, którą obecnie czytam pt. "Dziewczęta z Auschwitz" . Jest to pierwsza moja książka zakupiona z poza tematyki autyzmu i mam następną ;) Książka pomimo trudnej tematyki jest pisana bardzo przystępnym i łatwym językiem, więc fajnie się czyta ;)

17.III yesPopołudniu delikatne kombinacje ze względu na zabranie telefonu, a poza tym super ;)

 

 

 

 

                                                 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~                              ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~                                        ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

02.I  Dodaję zeszyt z ćwiczeń mowy w okresie XI i XII. 2017 r.    http://www.wedrujaczautyzmem.pl/edukacja/cwiczenie-mowy-xi-i-xii2017-r#

22.IV  Dodane opisy z 2014 r.   www.wedrujaczautyzmem.pl/txt/od-poczatku , które kolejny raz przypomniały moja absurdalnie beznadziejną sytuację. Oczywiście popłakałam się. Ja od samego początku czułam, że nie zmierzamy w dobrym kierunku, ale cóż "szkoła i integracja z dziećmi najważniejsza". W obecnym czasie bardzo żałuję, ale prawdą jest, że nikt mnie nie słuchał. Dzisiaj to ja i Łukasz płacimy bardzo wysoką cenę za coś co było od razu skazane na niepowodzenie.

04.II 9 Nowy filmik    https://youtu.be/94m8ipOMqio

07.II Dodałam filmik https://youtu.be/OAbU7-ysCfA

18.II  Dodałam filmik z pracy na naszej salce https://youtu.be/Hx1f0n_Rbds

13.III  Dodałam filmik z pracy w altance z tatą   https://youtu.be/CZZcCJfoCXE  Jak widać na filmie nie tylko Łukasz jest ważny, bo również mamy ładną kręciąłkę uchwyconą w filmiku :)

Kolejny filmik jaki dodałam to końcówka  z 2003 r. będacego już na YouTube. Wyciełam ten fragment udostępniając dodatkowo, ponieważ moim zdaniem jest bardzo ładny i optymistyczny ;)   https://youtu.be/e1DaAqg9gyo

I ostatni filmik poza tematem autyzmu, czyli z nad morza    https://youtu.be/WNyUC9jbwDI  .   Polecam również podobny filmik z 2016 r.     https://youtu.be/Y6MAjNQsMl4

14.III Dzisiaj uzupełnię trochę stron albumowych z 2016 r. Godz. 13:00 je skanuję

15.III Uzupełnione 40 stron w albumie  http://www.wedrujaczautyzmem.pl/albumy/rok-2016